Centrá včasnej intervencie poskytujú odborné služby a pomoc rodinám s deťmi od narodenia do siedmich rokov, ktorých vývin je z rôznych dôvodov ohrozený či oneskorený. Už názov centra napovedá, že čas je zrejme pre tieto deti veľmi dôležitý. Je to skutočne tak?
Včasná intervencia je veľmi dôležitá, pretože priamo predurčuje, pre koho je táto forma sociálnej služby určená. Včas znamená v prípade detí s rizikovým vývinom alebo zdravotným postihnutím čo najskôr. Často ide už o obdobie tehotenstva. Súčasné poznatky medicíny umožňujú na základe prenatálneho skríningu predpokladať pravdepodobnosť, že sa narodí matke dieťa s postihnutím alebo nejakou vývinovou poruchou. Proces spracovania tejto informácie, jej prijatie a následne aj prijatie dieťaťa sú rovnako dôležité ako obdobie starostlivosti oň. Včas znamená aj kedykoľvek neskôr, od narodenia až do siedmich rokov, keď rodina začne mať obavy alebo postrehne odlišnosti súvisiace s vývinom dieťaťa. Ročne sa na Slovensku narodí viac ako 2 000 detí s poškodením orgánov alebo iným zdravotným postihnutím. Včasnou intervenciou je možné podchytiť ich zdravotný problém tak, aby následky do budúcnosti boli minimalizované. Na to slúžia Centrá včasnej intervencie, ktoré pracujú nielen s deťmi, ale s celou rodinou. Napríklad v Českej republike je 47 takýchto zariadení, prvé z nich oslavuje tento rok 25. výročie svojho vzniku a až 80 % nákladov je financovaných štátom. Na Slovensku fungujú len tri – v Bratislave, Žiline a Prešove, pričom všetky vznikli koncom roku 2014 vďaka finančnej podpore z Dánska. Náš štát zatiaľ tieto centrá nijakým spôsobom nepodporuje.
Takže sa určite tešíte, že finančný výťažok od hostí 16. ročníka Plesu v opere poputuje na vznik a prevádzku Centra včasnej intervencie v Banskej Bystrici.
Zbierka nadväzuje na výťažok z roku 2014, keď vyzbierané peniaze smerovali na podporu perinatologických centier. Aj vďaka špecializovaným prístrojom vedia dnes lekári zachrániť život deťom s novorodeneckou hmotnosťou len 500 gramov. Mnohé z nich však prežívajú so závažnými vývinovými poruchami, ktoré si vyžadujú špecializovanú starostlivosť. Tú vedia im a ostatným deťom so zdravotným postihnutím poskytnúť práve Centrá včasnej intervencie.
Majú rodičia zdravotne postihnutých detí tendenciu uzatvárať sa pred svetom alebo aktívne vyhľadávajú pomoc ?
Myslím si, že je to výrazne podmienené tým, akým spôsobom sa k rodine a dieťaťu so zdravotným postihnutím stavia komunita a spoločnosť, v ktorej títo ľudia žijú. Ak ide o komunitu, ktorá prijíma rodičov aj s dieťaťom a jeho odlišnosťami a špecifickými potrebami, veľmi im tým uľahčí proces vlastného prijatia situácie, v ktorej sa ocitli. Ale ak je rodina obklopená neprijímajúcim prostredím, bez vypočutia a porozumenia, veľmi ťažko formuluje svoje potreby, nedokáže rozprávať o svojej situácii mimo domu, a často ani v domácom prostredí. Pre takýchto ľudí je hľadanie pomoci a podpory sťažené, rodina sa často uzatvorí a zostáva osamotená bez podpory.
Čo všetko robíte pre rodiny s postihnutými deťmi?
Ide nám v prvom rade o to, tak aby rodina zostala rodinou. To znamená, aby sa narodením dieťaťa so zdravotným postihnutím nestala mama terapeutkou a otec šoférom, ale aby títo ľudia dokázali žiť čo najplnohodnotnejší život. V bratislavskom tíme Centra včasnej intervencie pôsobí viacero odborníkov – psychológ, fyzioterapeut, logopéd, špeciálny liečebný pedagóg a sociálny pracovník. Snažia sa spolu s rodinou pomenovať jej potreby a nachádzať komplexné riešenia.
Ako vlastne vzniklo Centrum včasnej intervencie?
Starostlivosť o malé deti s postihnutím alebo vývinovými poruchami v ranom veku tu vždy bola, len bola poskytovaná v rôznych rezortoch, na rôznych miestach a rôznym spôsobom. Rodina s postihnutým dieťaťom musela cestovať, navštevovať rôzne ambulancie a už len to spôsobovalo, že dieťa bolo predráždené, nedokázalo spolupracovať alebo po náročnej ceste jednoducho v ambulancii zaspalo. Hlavnou myšlienkou Centra včasnej intervencie je dostať odborníkov na jedno miesto a zladiť ich v jednom modeli alebo systéme práce. Rodina dostáva službu v domácom prostredí, čo je pre ňu veľmi cenné.
Ako vyzerá vaša práca v praxi?
Na návštevy chodíme väčšinou vo dvojici, v zložení aké je aktuálne potrebné, pričom jedna z dvojice je stálou, kľúčovou osobou, s ktorou naši klienti komunikujú. Potreby ľudí, o ktorých sa staráme, sú rôzne, niekedy prevládajú otázky súvisiace s podporou v sociálnej oblasti, inokedy s vývinom dieťaťa, či riešením otázok súrodeneckých interakcií. Frekvencia stretnutí s rodinou je čo najvyššia, podľa možností centra, ale minimálne jedenkrát až dvakrát mesačne. To stačí, pretože našou úlohou nie je nahrádzať prácu odborníkov, fyzioterapeuta, logopéda alebo špeciálneho pedagóga, ale poskytnúť podporu pri nastavení starostlivosti o dieťa a rodinu.Dieťa so zdravotným postihnutím zvyčajne dostáva veľkú pozornosť od rôznych odborníkov, ale ostatným členom rodiny sa nevenuje takmer nikto. Našou snahou je preto podporiť aj ich.
Ako ste sa dostali k tejto práci?
Moja mama je učiteľka v materskej škole, takže povolanie pedagóga som mala odmalička už doma na očiach. Vyštudovala som špeciálnu pedagogiku so zameraním na poradenstvo pre deti so zrakovým, sluchovým a mentálnym postihnutím a liečebnú pedagogiku so zameraním na terapiu hrou a arteterapiu. Počas štúdia na univerzite som mala šťastie pravdepodobne na prvý pokus o terénnu prácu v rodine vtedy len dvojročného chlapca s autizmom. Tento spôsob práce ma tak oslovil, že som podvedome vyhľadávala príležitosť, ako sa mu viac venovať. Na univerzite som dostala možnosť prednášať pre študentov predmet Včasná intervencia, o ktorý v tom čase nikto z kolegov nemal záujem. V tom čase nemal tento predmet žiadny teoretický základ, nemali sme učebnice a ani výskumov v tejto oblasti na Slovensku nebolo veľa. Bolo preto treba vybudovať ho tak, aby študenti mali predstavu, v čom a ako môžu podporiť rodiny, ktoré potrebujú včasnú intervenciu. Napokon sa mi podarilo s podporou vedenia zriadiť a viesť modelovú špeciálnopedagogickú poradňu. Bolo to miesto, kam prichádzali rodičia predovšetkým predčasne narodených detí a študenti sa mohli priamo zúčastniť na poradenskom procese, realizovať diplomové práce a prvé pokusy o poradenstvo. Navštevovali sme rodiny v ich domácom prostredí. Z toho obdobia mám mnoho krásnych zážitkov a dnes už veľkých detských klientov, ktorých rada stretávam.
Stretávate sa s výraznými emóciami a ťažkými príbehmi ľudí, nie je to náročné?
Asi najťažšie pre mňa je, keď po návšteve rodiny zatvorím dvere a prichádzam domov, kde ma čaká zdravá, veselá a šikovná dcérka. Ľudia, od ktorých odchádzam, však zostávajú vo svojom prostredí, nemajú možnosť z neho, jednoducho, odísť alebo uniknúť. Musia hľadať spôsoby, ako to zvládnuť. V modeli našej práce prichádzame ako hosť do rodiny, ktorá je v nejakej situácii, niečo prežíva. Musíme nasať jej atmosféru, aby sme boli schopní pomôcť a poskytnúť podporu v tom, v čom treba. Nesmú nás pohltiť emócie, inak by sme nedokázali byť oporou.
Takáto práca je náročná na psychohygienu, kde čerpáte energiu?
Mám rada tanec, výtvarné umenie, ale aj prechádzky a cestovanie. Veľa vecí robím rada, ale na málo z nich mám reálne aj dosť času. A tak som nútená čerpať energiu, kde sa dá. Najčastejšie doma pri päťročnej dcérke Nelly, ktorá je neskutočnou studnicou nápadov a výmyslov.
Ako sa na vás môžu rodičia postihnutých detí nakontaktovať, odporúčajú vás lekári?
Bolo by ideálne, keby nás odporučili gynekológovia alebo pediatri, pretože sú to práve oni, ktorí po rodičoch ako prví majú možnosť postrehnúť odlišnosti vo vývine dieťaťa. Len veľmi pomaly sa nám darí znižovať vek dieťaťa, keď nás rodina kontaktuje. Ľudia nás vyhľadajú spravidla na základe informácií z médií, internetu, alebo si informácie odovzdajú rodičia medzi sebou.
Spomínate si na nejaký príbeh, ktorý vám utkvel v pamäti viac ako iné?
Každý z našich príbehov je tak trochu šťastno-smutný, každý je iný a každý si vyžaduje inú formu podpory. Asi najviac ma oslovil príbeh malého, iba päťdňového chlapčeka a jeho rodičov. Bol to ich prvorodený syn, ktorý sa síce narodil v termíne, ale mal diagnózu Downov syndróm. Keď sa narodil, necítili potrebu oslavovať. V zúfalstve hľadali riešenie v umiestnení syna v detskom domove alebo domove sociálnych služieb a zhodou náhod sa dostali k nám. Pre nich bolo podporou vypočutie, porozumenie a zodpovedanie otázok, ktoré neustále prichádzali... Dnes chlapček našiel šťastný domov u adoptívnych rodičov a my veríme, že všetky rozhodnutia, ktoré rodiny urobia, sú tie najlepšie, pretože sú ich vlastné.
S dcérou Nelly, ktorej rada číta múdre knihy a počúva jej názory
Vizitka:
Erika Tichá (38)
Je riaditeľka, špeciálna a liečebná pedagogička Centra včasnej intervencie v Bratislave a členka expertnej skupiny projektu Nadácie SOCIA – Rozvoj včasnej intervencie na Slovensku. Zameriava sa na oblasť včasnej intervencie predčasne narodených detí a detí s rizikovým vývinom vo veku od narodenia do 6 rokov a ich rodín. Vyštudovala špeciálnu pedagogiku a liečebnú pedagogiku na Pedagogickej fakulte UK v Bratislave, kde ukončila aj doktorandské štúdium a rigorózne konanie v odbore Špeciálna pedagogika. Pôsobila ako špeciálny a liečebný pedagóg v rôznych zariadeniach sociálnych služieb a zdravotníctva, iniciovala vznik a súčasne viedla Modelovú špeciálnopedagogickú poradňu pri Katedre špeciálnej pedagogiky UK v Bratislave. Od roku 2000 pôsobí na akademickej pôde ako vysokoškolský pedagóg a výskumný pracovník. Spolu s manželom Rastislavom a dcérou Nelly žije v Stupave.
Foto: A. Lodes
Styling a vizáž: Jana Milatová
Za poskytnutie priestorov na fotenie ďakujeme LA CAVA BARCELONA, Tapas&Wine&Coffee na Panskej ulici v Bratislave.