Iveta Makovníková: K môjmu darcovi pľúc cítim veľkú vďačnosť

Aké to je žiť s transplantovanými pľúcami?

Neviem, kto bol mojím darcom. Či to bol muž, alebo žena, starší alebo mladý človek, ale cítim k nemu veľkú vďačnosť. Niektorí ľudia majú k transplantáciám predsudky. Možno si myslia, že niekto musí zomrieť, aby pacient, ktorý prijme darovaný orgán, mohol žiť. Je to nezmysel. Nikto predsa nikomu život neberie. Ja som prijala darované pľúca s pokorou.

Ako vám tento zákrok zmenil život?

Po transplantácii mi profesor Walter Klepetko, ktorý ma operoval vo Viedni, oznámil, že som dostala veľmi kvalitné pľúca, a mal pravdu. Môj život sa teraz v ničom neodlišuje od života zdravého človeka, až na to, že musím brať imunosupresívnu liečbu na potlačenie imunity a vyhýbať sa prostrediu, ktoré by mohlo byť infekčné. Preto som sa musela vzdať aj svojho povolania. Pracovala som ako učiteľka v školstve. Najväčšou radosťou pre mňa je, že sa znovu môžem prechádzať po vonku. Keď som bola pripútaná ku kyslíkovému prístroju, často som o tom snívala.

Kedy ste prišli na to, že ste smrteľne chorá?

O svojom ochorení som dlho nevedela. To je najväčší problém pľúcnej artériovej hypertenzie. Jej príznaky sa v mnohom podobajú na iné ochorenia, preto sa ťažko diagnostikuje. Najprv som sa len zadýchavala pri chôdzi do kopca a pripisovala som to fajčeniu. Tak som prestala fajčiť, ale môj stav sa nezlepšoval. Naopak, bol čoraz horší. Napokon som už nezvládala ani bežné domáce práce. Mala som závrate, zahmlievalo sa mi pred očami. O tom, že mám pľúcnu artériovú hypertenziu, som sa dozvedela náhodou pri úplne inom zdravotnom probléme. Mala som obličkový kamienok, s ktorým som sa dostala do nemocnice v Martine a podstúpila som rôzne vyšetrenia. Odtiaľ ma poslali do Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb, kde sa moja diagnóza potvrdila.

Čo vám vtedy povedali lekári?

Že ide o smrteľné ochorenie. Chcela som vedieť, na čo sa mám pripraviť. Mala som štyridsaťtri rokov a dve deti, pre ktoré som veľmi chcela žiť. Získať odpoveď nebolo jednoduché, postup choroby je individuálny a nikto vám nezaručí, aký bude. Napokon som sa po veľkom naliehaní dozvedela, že v priemere sa človek s touto diagnózou, ak sa nelieči, dožije len jedného až dvoch rokov. Liečený pacient má asi päťročnú perspektívu.

To asi nebolo veľmi povzbudzujúce.

Ja som však vedela, že to nemôžem vzdať. Zvláštne je, že kedysi pred mnohými rokmi som mala zvláštnu víziu. Nebola to len fantázia, ale akoby ku mne prišlo posolstvo v meditačnom stave. Videla som svoj život v ohrození, aj to, že napokon všetko dobre dopadne a ja ten stav prekonám. Vtedy som nemala ani potuchy o tom, že raz budem smrteľne chorá. Nevedela som si ten zážitok vysvetliť. Jeho zmysel sa mi odhalil až neskôr.

Smrteľné ochorenia vraj menia vnímanie človeka. Ako sa menilo to vaše?

Keď sa mi stav po siedmich rokoch zhoršil tak, že už nebola iná možnosť ako transplantácia, musela som čakať štyri mesiace na darcu. Prejavila sa u mňa nezvyčajná trpezlivosť, ktorú som nikdy predtým, ani potom nepocítila. V tom čase som už bola pripútaná ku kyslíkovému prístroju. Celé roky som sa poriadne nevyspala, lebo spať s kyslíkovou maskou nie je bohviečo. Naučila som sa tento nedostatok kompenzovať relaxačnými cvičeniami, aby som si aspoň trochu oddýchla. Bola som unavená, ubolená, ale nezvyčajne trpezlivá. Choroba ma naučila pokore a dala mi iný pohľad na život. Keď som sa však po operácii prebrala z narkózy, stalo sa niečo, čo ma vyviedlo z rovnováhy. Prelínala sa mi skutočnosť so snom tak, že som strácala pojem o tom, čo je reálne a čo vymyslené. Bolo to zrejme pod vplyvom liekov, ktoré som brala.

Znie to veľmi zvláštne.

Bolo to hrozné, lebo moje sny boli plné strachu. Nedokážem o tom hovoriť... K tomu sa pridružili zdravotné komplikácie. Po transplantácii som musela podstúpiť ešte niekoľko operácií. Ani neviem, koľko ich presne bolo. Celé to obdobie som prežila ako v mrákotách, ale našťastie, napokon všetko dobre dopadlo.

Na podujatí Krása okamihu, ktoré bolo venované ľuďom, ktorí potrebujú na prežitie transplantované orgány.

Založili ste pacientske združenie pre ľudí s pľúcnou hypertenziou. Čo vás k tomu motivovalo?

Keď máte ochorenie, o ktorom toho lekárska ani laická verejnosť veľa nevie, nemáte veľa možností, s kým sa porozprávať. Pacientske združenie, ako je to naše, vám umožní dostať sa k dôležitým informáciám, k rehabilitačným pobytom a poradenstvu, ktoré potrebujete. Snažíme sa napríklad pomáhať ľuďom s pľúcnou artériovou hypertenziou získať sociálne dávky, ktoré by im mohli zlepšiť kvalitu života. Bohužiaľ, v našom sociálnom systéme to nie je ľahká úloha. Naši pacienti nespĺňajú klasické kritériá na invalidný dôchodok a sociálni pracovníci nevedia posúdiť závažnosť tohto ochorenia. Je totiž veľmi zriedkavé, ľudí s touto diagnózou nie je veľa. Určite aj preto, že niektorí ani netušia, že ju majú. Je ťažké ju rozoznať. Ak sa tak nestane, pacient po krátkom čase zomrie. Preto je také dôležité o nej hovoriť. A to je ďalšia úloha, ktorej sa venujeme. Samozrejme, s pomocou lekárov, ktorí nám od začiatku pomáhajú, ako sú Eva Goncalvesová a Milan Luknár z Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb. S informačným stánkom chodíme na lekárske kongresy kardiológov aj všeobecných lekárov, aby sme upozornili na závažnosť tohto ochorenia. A dôležité je informovať aj širokú verejnosť, aby aj bežní ľudia vedeli, že keď sa začnú zadýchavať pri chôdzi po schodoch, jednou z príčin môže byť pľúcna artériová hypertenzia.

Takže práce máte vyše hlavy?

Je to práca na plný úväzok, aj keď nie platená. To mi však neprekáža, lebo ju vnímam ako poslanie. Navyše, keď som prišla o možnosť učiť, potrebovala som sa nejako realizovať. Bez roboty totiž nevydržím. Našťastie, manžel aj deti stoja pri mne a podporujú ma. Keď som zakladala naše združenie, mojím vzorom bola podobná organizácia v Česku, kde mi povedali, že bez podpory rodiny to nezvládnem. Myslela som si, že preháňajú, ale dnes viem, že mali pravdu.

Ivetin manžel ju podporuje v tom, čo robí.

Vaše združenie sa zapojilo aj do kampane na podporu trasplantácií orgánov. Ako vnímate túto problematiku na Slovensku?

Treba o nej hovoriť, lebo stále nemáme dostatok darcov. Zaostávame napríklad v porovnaní s Rakúskom, ale aj s inými krajinami Európskej únie. Preto sme sa s viacerými pacientskymi združeniami spojili pri tvorbe projektu Krása okamihu. Oslovili sme ľudí pred a po transplantácii rôznych orgánov, aby vytvorili fotografie, z ktorých sme spravili výstavu. Verejnosť sa tak mohla priblížiť k ľuďom, ktorých život doslova závisí od toho, či sa pre nich nájde vhodný darca.

Čo si myslíte, že sa vám počas štyroch rokov, ktoré ste doteraz venovali tejto práci, podarilo?

Spomínam si na jeden zážitok z Trenčína, kde sme mali stánok na výstave o zdravom životnom štýle. Prišiel za mnou jeden pán a opýtal sa: ‚Zase pľúcna hypertenzia? Prečo sa o nej toľko hovorí?‘ Ani netušil, ako ma tou otázku potešil. Utvrdil ma v tom, že naše úsilie nie je zbytočné, že ľudia začali toto ochorenie konečne vnímať.

Iveta sa dnes znovu môže prechádzať v prírode.

Foto: A. Lodes

Vizáž a styling: JAM

Ďakujeme za poskytnutie zázemia na fotenie firme Wezeo, Wezeo.com