Mária Šustrová: Ľudia s Downovým syndrómom majú úžasnú empatiu

Keby ste mali bežným laikom vysvetliť, čo to je Downov syndróm, čo by ste im povedali?

Ide o trizómiu 21, to znamená, že ľudia, ktorí majú túto diagnózu, majú o jeden maličký chromozóm viac. Niekedy ide len o kúsok tohto chromozómu. Downov syndróm vzniká pri počatí, viaže sa na delenie buniek už v tomto štádiu. Myslím si, že najväčším problémom, ktorý sa s ním spája, je prenatálna diagnostika. Robí sa pomocou biochemického screeningu a sonografického vyšetrenia a jej spoľahlivosť je asi na 86 percent. Nikdy nie je stopercentná, to si treba uvedomiť vždy, keď budúci rodičia uvažujú o ukončení tehotenstva.

Vy určite nie ste v takýchto prípadoch za interrupciu. Napokon, sama ste porodili dieťa s Downovým syndrómom.

Môj Jurko sa narodil pred tridsiatimi piatimi rokmi, v tom čase sa ešte prenatálna diagnostika nerobila, takže som bola ušetrená od takéhoto rozhodovania. Je pravda, že keď som zistila, že sa mi narodilo dieťa s Downovým sydrómom, tak som bola prekvapená, šokovaná, môžeme to rôzne nazvať. Lekárka, ktorá mi to oznámila pred ďalšími rodičkami v izbe, to urobila veľmi necitlivým spôsobom. Dnes svojim študentom hovorím, aby boli v podobných situáciách viac ohľaduplní. Nikdy by sa o Downovom syndróme nemalo prvýkrát hovoriť pred cudzími ľuďmi a vždy by mali byť pritom obaja rodičia. U mňa spôsob, akým mi bola táto správa podaná, vyvolal menší šok. O Downovom syndróme som už niečo vedela. V Detskej fakultnej nemocnici, kde som pracovala, sa tejto problematike vtedy venoval kardiológ docent Jozef Černay. Videla som veľa smutných prípadov, mnohé z týchto detí boli dosť zanedbané, nebol na ne veľmi pekný pohľad. A potom mi doniesli moje bábätko a všetko bolo inak. Hoci Jurko bol maličký, lebo sa predčasne narodil, veľmi dobre sa vyvíjal. Bolo to krásne, životaschopné, pohyblivé dieťa, ktoré tak veľmi chcelo žiť. Vtedy som si uvedomila, že chcem niečo urobiť pre rodičov a deti s Downovým syndrómom, pomôcť im žiť lepší a plnohodnotnejší život. To bol ten zlomový moment, ktorý ma nasmeroval ďalej. Pôvodne som pracovala ako imunologička alergiologička, špecializáciu som nezmenila, ale dnes mám vo svojej ambulancii navyše okolo tisícky pacientov s Downovým syndrómom. A nie sú to len deti, ale aj dospelí a starší ľudia.

Čo vravíte rodičom, ktorí čakajú dieťa s takýmto postihnutím?

Aby sa na prenatálnu diagnostiku nepozerali ako na ortieľ smrti, ale ako na príležitosť pripraviť sa na život so svojím, aj keď iným dieťatkom. Dôležité je hovoriť nielen o negatívach, ale aj o pozitívach, rozprávať o pekných príkladoch iných rodín, kde sa podarilo o dieťa dobre postarať. Zároveň je dôležité, aby rodičia vedeli, že kedykoľvek budú potrebovať podporu, vždy ju u nás nájdu. Či už u mňa, alebo u mojich kolegov. Nejde len o zdravotnú, ale aj o sociálnu, psychologickú alebo pedagogickú pomoc. V prípade Downovho syndrómu nestačí venovať pozornosť len postihnutému dieťaťu, treba pracovať s celou rodinou.

Na čo sa treba pri výchove takéhoto dieťaťa pripraviť?

Rodičia sa ma často pýtajú, či bude ich dieťa schopné jedného dňa pracovať, alebo chodiť na vysokú školu. Ja im na to poviem – pravdepodobne áno, ale teraz sa v prvom rade sústreďme na to, čo nás čaká v prítomnosti. Fakt je, že pri deťoch s Downovým syndrómom nemôžete nikdy presne vedieť, ako sa budú vyvíjať. Sú medzi nimi obrovské rozdiely. Môžu mať len ľahké mentálne postihnutie, alebo trizómiu 21 kombinovanú s detskou mozgovou obrnou alebo s autizmom. To sú tie ťažšie prípady. Okrem toho 12 % týchto detí máva poruchy zažívacieho traktu a 40 % vrodené chyby srdca. Kedysi to bola, okrem infekčných ochorení, najčastejšia príčina ich predčasných úmrtí. Dnes si vedia kardiochirurgovia s týmito problémami veľmi dobre poradiť. Na druhej strane si však treba uvedomiť, že Downov syndróm nie je len o rôznych chorobách. Tieto deti vám možno prinesú veľa starostí, ale aj radostí. To, čo im chýba na intelekte, je im pridané na empatii. Vedia byť úžasne milé, starostlivé a tolerantné. Sú to také slniečka. Všetko, čo do nich vložíte, sa vám tisícnásobne vráti.

Ako prijala narodenie vášho syna Juraja vaša rodina?

Manželovi príbuzní to ako laici zobrali celkom prirodzene. Videli krásne bábätko a mali z neho radosť. Ja pochádzam z lekárskej rodiny, takže u mojich príbuzných to bolo inak. Predsa len vedeli viac o Jurkovej diagnóze, a tak sa k celej záležitosti stavali s väčšími obavami. Aj keď treba povedať, že môj otec urobil jednu veľmi záslužnú vec. V čase, keď som bola ešte v pôrodnici, dohodol stretnutie môjho manžela s jedným renomovaným genetikom. Ten mu podrobne objasnil, o čo v Jurkovom prípade ide, takže to potom ľahšie prijal.

V tom čase ste už mali jedného zdravého syna. Ako prijal mladšieho brata s Downovým syndrómom?

Moji synovia majú úžasný vzťah. Starší nikdy nemal pocit, že by sa mal hanbiť za mladšieho, naopak, vždy mu bol pripravený pomôcť. Akurát keď mal desať rokov, tak zažil menšiu traumu. Vtedy mu jeden kamarát povedal netaktnú poznámku, ktorá ho veľmi zranila. Mám pocit, že si tú ranu so sebou niesol dlhší čas.

Ako sa dnes darí Jurajovi?

Pracuje ako čašník v kaviarni, ktorá je chránenou dielňou. Predtým bol zamestnaný v dome pre seniorov a v zariadení pre ťažko zdravotne postihnuté deti. Je vyučený záhradník, ale zvládol už rôzne práce, okrem iného aj starostlivosť o ťažko chorých. Ľudia s Downovým syndrómom sú pri práci väčšinou veľmi precízni a obetaví. Len od nich nemôžete chcieť, aby pracovali osem hodín denne. Zvládnu len štyri alebo šesť hodín, ale počas nich pracujú skutočne naplno. Aj keď nie všetci sú rovnakí. Medzi svojimi zverencami mám aj jednu mladú dámu, ktorá sa do práce veľmi nehrnie. Často je to otázka výchovy. Bývajú veľké rozdiely medzi dobre a zle vychovanými deťmi, rovnako ako u väčšinovej populácie.

Môžete to bližšie vysvetliť?

Kým dobre vychované deti sa správajú úžasne milo, tie, ktoré doma počúvajú nadávky a pociťujú zlobu, sú veľmi ťažko zvládnuteľné. Downov syndróm, vďaka ktorému sú nesmierne empatické, v nich znásobuje všetko, čo vstrebávajú z okolia. Paradoxne práve tí dobrí rodičia, ktorých deti sú dobre vychované, na pohľad pekné a dobre oblečené, mávajú v našej spoločnosti najväčší problém. Na úradoch im povedia – čo by ste chceli, veď máte krásne, dobré dieťa? Nikto nevidí, že je za tým doslova dvadsaťštyrihodinová každodenná starostlivosť a že práve títo rodičia potrebujú najviac pomoc. Napríklad formou osobného asistenta, ktorý by zašiel s dieťaťom k lekárovi, alebo na kultúrne podujatie a odbremenil ich aspoň na dve hodiny denne.

Istý čas ste pracovali vo Francúzsku, potom v Spojených štátoch. Myslíte si, že je u nás postarané o ľudí s Downovým syndrómom inak ako v zahraničí?

V ázijských krajinách, ale aj v niektorých európskych, napríklad v Španielsku, vo Francúzsku alebo v Taliansku nepoznajú problém integrácie ľudí s touto diagnózou. V románskych a frankofónnych krajinách je úplne bežné, že pracujú napríklad ako čašníci a nikto sa nad tým nepozastavuje. V Nemecku a v štátoch, ktoré boli kedysi súčasťou habsburskej monarchie, je to oveľa horšie. Hoci treba povedať, že Nemci sa v posledných rokoch naozaj veľmi snažia. U nás je problém umiestniť dieťa s Downovým syndrómom do škôlky alebo do školy spolu so zdravými deťmi. Pritom neexistuje dôvod, prečo by to tak nemohlo byť. Veď deti s Downovým syndrómom nie sú vôbec nebezpečné. Naopak, sú veľmi milé a pozorné k svojmu okoliu.

Ste medzinárodne uznávanou odborníčkou, lekárkou a vysokoškolskou profesorkou. Ako ste zvládli kariéru a zároveň starostlivosť o postihnuté dieťa?

Kariéra a starostlivosť o dieťa s Downovým syndrómom sa vôbec nevylučujú. Niektorí rodičia robia chybu, že vodia deti z jednej terapie na druhú a nedajú vydýchnuť sebe ani im. Priveľká starostlivosť môže byť niekedy skôr na škodu, lebo dieťa potrebuje aj svoj priestor. Ak ho unavíte nabitým programom, stane sa apatické a všetka snaha vyjde navnivoč. Lepšie je trochu sa uvoľniť a dať mu voľno, ktoré potom môžete využiť na svoj vlastný rozvoj. Ja som mala navyše šťastie na dobré rodinné zázemie. Môj manžel je skvelým otcom, nikdy som sa nemusela znepokojovať, že by vari chcel nášho syna opustiť. Je mi jasné, že všetky ženy nemajú takéto zázemie. Nedávno sa s mojím Jurkom zoznámila pani, ktorá keď videla, aký je milý a šikovný, takmer sa rozplakala. Vyšlo najavo, že pred rokmi čakala dieťa s Downovým syndrómom a na nátlak rodiny išla na interrupciu.

Mária Šustrová (64) po skončení štúdia na Lekárskej fakulte UK v Bratislave pracovala 22 rokov v bratislavskej Detskej fakultnej nemocnici na oddelení klinickej biochémie, pediatrických oddeleniach a na oddelení klinickej imunológie. Problematikou Downovho syndrómu sa zaoberá od roku 1978. V roku 1993 iniciovala založenie Spoločnosti Downovho syndrómu. O rok neskôr vzniklo Centrum pre Downov syndróm pri Ústave preventívnej a klinickej medicíny, dnes Slovenskej zdravotníckej univerzite, v ktorom dodnes pracuje. Je členkou výboru Európskej asociácie pre Downov syndróm a odbornej americkej spoločnosti Down Syndrome Medical Group Interest.