Utrpenie ma nedesí

V našej organizácii pracuje s nevyliečiteľne chorými deťmi a s ich rodinami tím rôznych odborníkov – lekári, zdravotné sestry, psychológ, špeciálny pedagóg. Tento rok sa nám podarilo získať Cenu Nadácie Orange za dlhodobý prínos v oblasti sociálnej inklúzie.

Ja ako sociálna pracovníčka poskytujem informácie o finančných príspevkoch z úradu práce, uľahčujem rodinám kontakt so sociálnou a zdravotnou poisťovňou. Ak dieťa potrebuje nejaké špeciálne zdravotné pomôcky, napríklad zdvíhacie zariadenie alebo kočík, lebo sa už nemôže hýbať, snažím sa na ne získať finančné prostriedky.

Deti, s ktorými pracujeme, mávajú rôzne onkologické, genetické, metabolické, neurologické a kardiologické ochorenia. Niekedy sú v našej starostlivosti len pár týždňov, inokedy trvá náš kontakt aj niekoľko mesiacov alebo rokov. Za ten čas si k nim človek vytvorí citovú väzbu, spolu prežívame dni, keď sa choroba zhorší, aj keď sa prechodne zlepší.

Napokon, moje návštevy nie sú len o vyplňovaní tlačív a odbornom poradenstve. V rodinách sa veľa rozprávame o tom, ako žiť naplno a prechádzať bolesťou, keď sa staráte o nevyliečiteľne choré dieťa. Verím, že aj v takejto situácii môže mať život zmysel. Už len v tom, že dávate dieťaťu toľko potrebnú lásku a starostlivosť.

Naši malí pacienti sú často veľmi statoční, niekedy ma až prekvapí, s akou vnútornou silou dokážu prijímať svoj osud a dokonca aj podržať rodičov. Bohužiaľ, koniec je vždy rovnaký – odchod dieťatka. V takej chvíli vždy ocením, že na mňa doma čakajú blízki ľudia, ktorí ma podržia v mojom smútku. Ale nemám strach z takýchto chvíľ, utrpenie ma nedesí, považujem ho za prirodzenú súčasť života.

Autor: Spracovala Katarína Lešková