Choroba mnohých tvárí

Väčšina z nás si zrejme vie predstaviť typický veľký záchvat, ktorý je sprevádzaný pádom, kŕčmi, a pri ktorom človek môže mať penu na ústach alebo sa pomočiť. Epileptických záchvatov však existuje veľmi veľa druhov a nie všetky sú rozpoznateľné pre bežného človeka. „Typický druh záchvatu u malých detí sa napríklad prejavuje tým, že sa deti nakrátko zahľadia, teda uprene pozerajú pred seba, ale neuvedomujú si to. Záchvat môže mať aj podobu zášklbu na niektorej časti tela. Keď u niekoho prichádza k poruchám vedomia, či už sa pri tom s človekom niečo deje, alebo je iba zahľadený, malo by to viesť k podozreniu, že by mohlo ísť o epilepsiu,“ hovorí Gabriela Timárová z ambulancie pre záchvatové ochorenia II. Neurologickej kliniky na Kramároch.

Pôvod ochorenia
„Epilepsia môže mať množstvo príčin – niektoré epilepsie sú vrodené, iné sú zapríčinené nejakým poškodením mozgu – napríklad úrazom hlavy, nádorom na mozgu, encefalitídou, zasiahnutím elektrickým prúdom. Epileptické záchvaty sa môžu vyskytnúť aj u novorodenca, ich príčiny sú rôzne – napríklad vrodené vývojové chyby, metabolické ochorenia alebo pôrodné komplikácie,“ vysvetľuje lekárka. „Epilepsia môže byť spôsobená vrodenými príčinami, dokázaných dedičných foriem epilepsie je nateraz objasnených niekoľko foriem. Napríklad pri epilepsii čelového laloka s nočnými záchvatmi vieme, akou poruchou vzniká a že 50 % členov rodiny má šancu ochorenie zdediť. Ale väčšine pacientov v súčasnosti genetické analýzy nevieme poskytnúť,“ opisuje situáciu Timárová. Žena epileptička, ktorá je vďaka liečbe stabilizovaná, môže vynosiť a starať sa o dieťa, ale je vhodné zabezpečiť nočnú starostlivosť o dieťa inou osobou, aby mohla pacientka dodržať spánkový režim. „Priebeh tehotenstva u ženy, ktorá trpí epilepsiou, býva ovplyvnený tým, ako je kompenzovaný jej stav a aké lieky užíva. Určite je lepšie s ohľadom na vyvíjajúci sa plod, keď berie iba jeden liek, a nie kombináciu viacerých.“

Medikamenty novej generácie
Štandardná liečba epileptikov je podávanie liekov. Je veľmi malá skupina pacientov, ktorým môže pomôcť operácia. „Vo väčšine prípadov nepoznáme u konkrétneho človeka mechanizmus, ktorý spôsobuje poruchu práve uňho a liečba sa teda riadi podľa typu záchvatov a typu epilepsie,“ konštatuje odborníčka. „V optimálnom prípade môže pacient žiť život zdravého človeka. Asi 70 % epileptikov sa darí plne kompenzovať, čiže nemajú nijaké záchvaty, ak dodržujú spánkový režim a vyvarujú sa provokujúcich faktorov, napríklad alkoholu.“ Záchvaty, hlavne veľké, sú veľmi vyčerpávajúce. Epileptik sa často udrie pri páde, po záchvate ho bolia svaly, cíti sa unavený a nepamätá si, čo sa stalo a často ani to, ako sa ocitol tam, kde precitol. Tam, kde je porucha vedomia, prichádza aj ku strate pamäti, takže pacienti si veľký záchvat nepamätajú. Výpadok postihuje len krátkodobú, nie dlhodobú pamäť,“ hovorí lekárka. „Niektoré záchvaty môžu byť iba v polohe pocitu, na hranici bolesti, ale pacienti ich, najmä keď sa opakujú, vnímajú ako veľmi nepríjemné stavy. Sú pacienti, ktorí vidia takzvanú auru, a teda na základe predzvesti vedia, že budú mať záchvat. „Sú to tí šťastnejší, lebo sa na záchvat môžu pripraviť, niekam si sadnúť, tak aby sa nezranili.“

Viacnásobný hendikep
Epilepsia ovplyvňuje nielen fyzické, ale aj psychické a sociálne zdravie pacientov. Vyskytujú sa u nich problémy s koncentráciou, depresie alebo veľká podráždenosť častejšie ako u zdravých ľudí. Kvalita života klesá významne s výskytom záchvatov, deti môžu mať problémy s učením, pre dospelých je neľahké nájsť alebo udržať si zamestnanie. Ľudia o tomto ochorení vedia málo a vystavujú tak epileptikov diskriminácii. „Toto ochorenie je stigmatizujúce, odhliadnuc od toho, či je pacient kompenzovaný. Niekedy musíme dávať bizarné potvrdenia, že napríklad niekto môže viazať kytice. Často strácajú prácu, lebo zamestnávatelia nechcú mať problémy. Väčšina epileptikov však nemôže ísť do invalidného dôchodku, pretože nespĺňa kritériá Sociálnej poisťovne. Ľudia s epilepsiou pritom majú nezamestnanosť dva- až trikrát vyššiu ako zvyšok populácie, pretože sú na trhu práce menej konkurencieschopní. Treba si uvedomiť, že keď má niekto zápal pľúc, tak kašle, a keď má epilepsiu, bude mať občas záchvaty. Inak je to človek ako všetci ostatní,“ uzatvára Timárová.

Slobodná myseľ
Pre pacientov s epilepsiou funguje medzinárodný projekt Freedom in Mind, v rámci ktorého môžu prezentovať svoje umelecké diela a podeliť sa o pocity, čo pre nich znamená alebo by znamenal život bez záchvatov. O zapojení do iniciatívy sa dozviete viac na www.freedominmind.com

Prvá pomoc pri epileptickom záchvate:
Chorému uvoľnite šaty a zaistite stabilnú polohu na boku
Nikdy násilne nezasahujte, hlavu podložte napríklad kabátom
Nevyťahujte chorému počas záchvatu jazyk, nevkladajte nič medzi zuby
Ak záchvat trvá dlhšie alebo sa opakuje, zavolajte lekársku pomoc
Po ukončení záchvatu pacienta otočte nabok a hlavu skloňte tak, aby hlieny a sliny mohli voľne vytekať z úst

Epilepsia je do veľkej miery o sebadisciplíne
Pani Helena (60)
„Teraz som v invalidnom dôchodku, ale predtým som pracovala v materskej škole. V roku 1995 som mala mozgovú porážku, po ktorej sa u mňa začala epilepsia. Hneď po prvom záchvate mi nasadili medikamentóznu liečbu. Záchvaty mávam viackrát do týždňa – keď je to denne, tak sú malé, a ak je to iba občas, tak sú veľké. Pri malom záchvate zostanem dezorientovaná, na chvíľočku neviem, čo sa deje; pri veľkom stratím vedomie a nepamätám si, ako som sa ocitla tam, kde sa preberiem. Keď cítim, že prichádza záchvat, tak si zoberiem liek na upokojenie, sadnem si na miesto, kde viem, že si neublížim. Záchvat môže prísť aj v spánku, kedykoľvek a kdekoľvek. Veľmi dôležité je nepodľahnúť panike, pretože so strachom je záchvat silnejší, bolestivejší.

Keď sa po záchvate preberiem doma, tak mám pocit, že ma vykradli – všetko je zhodené a prevrátené, ako keby som sa s niekým bila. Vždy som veľmi doudieraná, mám strašné modriny. Nemám žiadnu špeciálnu diétu, teda okrem toho, že nesmiem nijaký alkohol, ani ten v cukríkoch z bonboniéry. Veľmi dôležitý je pravidelný spánok, neznamená to však, že si môžem poobede ľahnúť a dať si „šlofíka“. Nesmiem dostať mozog do útlmu, pretože to u mňa vyvoláva záchvat. Aj preto veľa čítam, lúštim krížovky, ale musím to robiť s mierou, lebo prehnaná aktivita môže spôsobiť stres. Epilepsia je do veľkej miery o sebadisciplíne, človek musí všetko robiť s mierou. Musela som sa s ňou naučiť žiť a moje okolie tiež. Keď som záchvat dostala na ulici, stalo sa mi, že ma okradli a málokedy sa nájde dobrák, ktorý vie pomôcť, väčšinou však ľudia zavolajú sanitku. Nosím so sebou lieky a kartičku, na ktorej je napísané, že som epileptička. Ľudia sa zrejme boja, pretože stav sa podobá tranzu, telo sa trasie v kŕčoch. Ľudia sú, žiaľ, veľmi málo informovaní, ale ani ja neviem, ako by som na ich mieste zareagovala.“

Autor: Saša Petrášová, SMEženy, 41/2007