„Minulý rok bol vlastne prvý, ktorý som od synovho narodenia nebola spolu s ním v nemocnici. Zároveň to bol rok, počas ktorého ma asi najviac prepadávala beznádej a strach,“ vraví Lucia Varholy. Je mamou dvoch detí, jej mladší syn sa narodil predčasne a má vrodené genetické ochorenie, ktoré okrem iného zasahuje aj jeho srdce. Absolvoval viacero zákrokov vrátane dvoch veľkých operácií s napojením na mimotelový obeh a implantáciu kardiostimulátora.
Počas prvých rokov jeho života jej jedna z lekárok povedala, že syn sa nedožije školského veku. Táto veta ju ako matku mimoriadne zasiahla.
„Každý rok som robila veľké narodeninové oslavy, pretože som si vravela, že nevieme, kedy Danielko zomrie. Potom, keď mali prísť jeho siedme narodeniny, som ani oslavu nerobila, lebo som to nezvládla. Stále som mala v hlave tú pomyselnú čiaru a myslela som, že je to koniec. Vravela som si, že presluhujeme.“
V texte sa dočítate:
- ako sa dozvedela o vzácnom syndróme svojho syna, ako sa prejavuje a prečo ho nechce menovať,
- aké bolo jej tehotenstvo a prečo zvažovala umelé prerušenie tehotenstva,
- čo prežívala počas prvých dní po synovom narodení a prečo sa bála začať ho ľúbiť,
- aké operácie jej syn absolvoval a čo to znamená pre rodinu,
- prečo musí denne odšoférovať dvesto kilometrov a či sa môže zamestnať,
- ako sa situácia podpísala na jej duševnom zdraví.
Iba zopár ľudí na Slovensku
Obavy a strach z budúcnosti sú jedným z mnohých stresových faktorov, ktorým rodičia detí so zdravotným znevýhodnením čelia. Spolu s nepretržitou starostlivosťou bez odľahčenia, byrokraciou a ťažkosťami zaradiť dieťa do vzdelávacieho procesu. Varholy preto na svojich sociálnych sieťach hovorí aj o duševnom zdraví rodičov znevýhodnených detí.
„Stále mám v hlave: taký lekár, hentaký lekár, kontrola, vyšetrenie, lieky. V jednom období navštevoval šestnásť odborných ambulancií, aj také, o akých som nikdy v živote nepočula. Diár mám v telefóne, papierový aj na chladničke a už roky vlastne len zapisujem a odškrtávam všetko, čo treba,“ vraví. Na termín u lekára za ten čas zabudla iba raz. „Vlastne sa čudujem, pretože ten kolotoč okolo dieťaťa so zdravotným znevýhodnením je neuveriteľný. Musíte sa zmobilizovať a ísť na šialený výkon a to aj napriek tomu, že vám systém iba hádže polená pod nohy. Keď sa potom situácia stabilizuje a vy máte chvíľu pokoj, neviete, ako s tým naložiť.“
Jej osemročný syn Daniel aktuálne navštevuje prípravný ročník základnej školy pre deti so zdravotným znevýhodnením, v ktorej sa mu darí dobre. Najzásadnejšími problémami sú narušená komunikačná schopnosť, ktorá súvisí aj s jeho predčasným narodením a kardiologické problémy zapríčinené ojedinelým genetickým syndrómom.
„Bola som u troch odborníkov na genetiku a nepodarilo sa im odhaliť, o čo ide. Testy vraveli jedno, ultrazvuk druhé a nikto nevedel povedať, čo to znamená,“ vraví Lucia Varholy. (zdroj: Archív L.V.)Diagnózu sa dozvedela cez telefón
Za ojedinelé ochorenie sa považuje také, ktorým trpí menej ako jeden z dvetisíc ľudí. To, ktoré má jej syn, má na Slovensku len zopár ľudí, Lucia osobne pozná iba štyri rodiny, kde sa tento syndróm objavil. Škála možných problémov rovnako ako ich zdravotný stav, je veľmi široká.
Aj preto ho Lucia nechce menovať a synovi dávať nálepku syndrómu. Oveľa dôležitejšie je, ako sa u neho prejavuje. Hoci často býva zasiahnutý aj intelekt, u Daniela k tomuto znevýhodneniu nedošlo. Syndróm sa u neho prejavuje nízkym vzrastom, poruchami srdca, narušenou komunikačnou schopnosťou a inými zdravotnými komplikáciami.
Viac na Artmama.sk
Viac na Tortyodmamy.sk
Viac na Nanicmama.sk
