Riaditeľka Plamienka: Verím, že láska je večná a nebolí. Bolí nás strata väzby a túžba po nej

Rozhovory o smrti sú náročné. Lekárka a riaditeľka detského domáceho hospicu Plamienok MÁRIA JASENKOVÁ v rozhovore pre SME priznáva, že ani ona o nej na začiatku nevedela rozprávať. Prvý rozhovor na túto tému mali s ľuďmi v Plamienku až zhruba štyri roky po tom, čo začali aktívne pracovať s rodinami doma.

„Aj mne sa ťažko zvládala úzkosť, bolesť a strach a ozývali sa obavy, že dieťaťu ublížim. Ale postupne sme s Plamienkom dozrievali,“ hovorí lekárka s tým, že dnes pozostalým rodičom a deťom pomáhajú v Centre smútkovej terapie.

Jasenková vysvetľuje, že o smrti sa nám ťažko rozpráva, pretože je v nás hlboko zakorenená túžba žiť. Zároveň sa bojíme neznáma, neistoty, smútku aj bolesti, ktoré sa s ňou spájajú.

„To všetko je prirodzené, a preto by nemalo byť naším cieľom nebáť sa jej. Dôležité je, aby sme veľa z úzkosti neprenášali na deti,“ dodáva.

Zmenil sa váš pohľad na smrť, odkedy sa venujete paliatívnej starostlivosti?

Nie. Stále sa bojím umierania. Je to niečo, čo nemáme pod kontrolou. Jediné, čo mi ostáva, je viera, že budem mať okolo seba ľudí, ktorí mi pomôžu a budú pri mne stáť. Verím, že to bude obdobie naplnené blízkosťou, rozhovormi a kontaktom.

V organizácii Plamienok pomáhate rodinám s ťažko chorými deťmi. Pomáhali ste im už od začiatku aj s prežívaním smútku a straty?

V tom čase, keď organizácia vznikala, nikto neriešil, ako žijú rodiny po úmrtí dieťa. Z nemocnice odišli a už sme sa nevideli.

Hlavnou misiou Plamienka bolo a je, aby ťažko choré deti nemuseli ostávať v nemocnici. Po smrti dieťaťa sme niekedy ostávali s rodinami v kontakte a videli sme, aké to majú ťažké, a pochopili sme, že časť z nich potrebuje odbornú pomoc. Preto sme založili Centrum smútkovej terapie, ale otvorili sme ho pre všetky deti a rodičov, ktorí smútia.

Potvrdilo sa nám to, čo píšu všetky knihy - tam, kde sa podarí žiť v láske a blízkosti pred úmrtím, je aj utrpenie tých, ktorí zostali, zvyčajne menej zničujúce.

Ak sa nám aspoň trochu podarí pomôcť rodine s nevyliečiteľne chorým dieťaťom žiť v atmosfére láskyplnej blízkosti a vďaka pomoci paliatívnej medicíny utrpenie dieťaťa je znesiteľné, zvyčajne po jeho strate nepotrebuje odbornú pomoc.

V začiatkoch sa vás rodičia pravdepodobne pýtali, ako majú povedať svojmu dieťaťu, že umiera, či ako sa s ním rozprávať o smrti. Čo ste im hovorili?

Budem veľmi úprimná, sme z toho istého mäsa a kostí a tiež sme sa nevedeli rozprávať o smrti. Prvý rozhovor o tom, že chorobu dieťaťa nevyliečime a jeho život smeruje ku koncu, sa udial približne štyri roky po tom, čo som v Plamienku začala deti navštevovať doma.

Aj mne sa ťažko zvládala úzkosť, bolesť a strach a ozývali sa obavy, že mu ublížim. Ale postupne sme s Plamienkom dozrievali.

Na začiatku sme ľudí len sprevádzali a nedávali sme im žiadne rady. Boli sme pri nich, nie nasilu, ale aby sme obe strany cítili, že je to o vzájomnej pomoci. Neskôr sme sa začali vzdelávať, pozývali si zahraničných odborníkov a začali sme sa viac venovať tomu, ako s rodinami komunikovať aj o smrti.

Čo vás viedlo k tomu, aby ste to začali riešiť?

Život. Nič nebolo plánované. Nebol to jeden konkrétny prípad, ktorý by nás k tomuto rozhodnutiu doviedol. Videli a vnímali sme, že to je pre niektoré rodiny veľmi náročné. A hľadali sme spôsob, ako im pomôcť.

Nepomáhate len nevyliečiteľne chorým deťom, ale aj deťom a rodinám, ktoré stratili blízkeho. Prečo?

S rodinami, ktoré stratili deti, sme mali občasný kontakt dlhší čas. Uvedomili sme si, že časť z nich potrebuje odbornú psychologickú pomoc. Založenie centra, do ktorého treba prísť, je aj z terapeutického hľadiska lepšie. Pomôže im vyjsť z rutiny, vyselektuje ľudí, ktorí naozaj hľadajú v živote zmenu, a dokážeme tak pomôcť väčšiemu počtu rodín.

Najprv sme si mysleli, že to bude len pre rodiny, ktoré sme mali v starostlivosti, ale pochopili sme, že tie to zväčša nepotrebujú. Problém je širší. Smútok nie je choroba, netreba ho liečiť. Avšak, ak je extrémny, laická pomoc blízkych nestačí.

Blíži sa Pamiatka zosnulých. Ako pripraviť dieťa na návštevu cintorína, keď tam ešte nebolo?

Povedala by som mu: „Teraz na Dušičky ideme na cintorín, aby sme si pripomenuli ľudí, ktorí zomreli, nie sú medzi nami, ale sú v našich srdciach. Spomenieme si aj na nášho dedka, babku, ktorí tiež zomreli. Prinesieme im kvety, zapálime im sviečku a pomodlíme sa, môžeme im zaspievať alebo priniesť krásny obrázok. Keď tam pôjdeme večer, uvidíme veľa krásnych svetielok, okolo ktorých budú kvety. Chcel by si ísť?“ Viem si predstaviť, že veľká časť menších detí odpovie áno.

Súvisiaci článok Súvisiaci článok Psychologička: Pri detských strachoch je základom komunikácia. Nezomiešňujte a nezľahčujte ich Čítajte 

Nepopieram, že návšteva cintorína nebolí, ale ak za ňou vidíme niečo hodnotné, tak tá bolesť stráca na deštrukčnosti. Môžeme vidieť pohár poloplný, keď si povieme, že sme aj vďační za to, že sme sa s tým človekom mohli stretnúť.

V období Dušičiek na cintoríne stretávame aj iných ľudí. Môžeme opäť pocítiť, že v smútku a smrteľnosti nie sme sami.

Niektorí rodičia nechcú brať so sebou dieťa ani na cintorín, pretože nechcú čeliť otázkam o smrti. Prečo sa nám dospelým tak ťažko rozpráva o tejto téme?

Pretože je v nás hlboko zakorenená túžba žiť. Bojíme sa neznáma a neistoty a smrť s nimi súvisí. Tiež je spojená so smútkom a s bolesťou, že už nemôžeme byť s blízkym. To všetko je prirodzené, a preto by nemalo byť naším cieľom nebáť sa jej.

Dôležité je, aby sme veľa z tejto úzkosti neprenášali na deti. Ony vedia veľmi dobre vycítiť z nášho rozprávania, aký máme vzťah k danej téme. Keď cítia, že nám je pri nej veľmi ťažko a že chceme, aby o nej nepremýšľali, dostanú správu, že o tom nie je dobré hovoriť. V živote sa však téme smrti aj tak nevyhnú a potom sú na ňu menej pripravené.

Ako deti vnímajú smrť?

Nevnímajú ju tak ako my dospelí. Predstava o smrti sa prirodzene vyvíja. Ak však niekto v rodine alebo blízkom okruhu zomrie, môže sa tento proces urýchliť.

Malé deti nechápu jej konečnosť. Myslia si, že síce zomierame, ale môžeme sa vrátiť späť do života. Tak ako to býva v rozprávkach. Potrebujú postupne pochopiť, a my dospelí im môžeme v mnohom pomôcť, že zomrieť znamená navždy. Potrebujú si uvedomiť fyzickú stránku smrti, že človek je mŕtvy, keď nedýcha, nebije mu srdce, keď ho nič nebolí, nie je hladný ani smädný.

Niekedy sa deti, ktoré stratia blízkeho, hrajú na rozprávky, v ktorých niekto ožíva. Je to prirodzené, vyjadrujú tak bolesť a túžbu, aby sa človek, ktorého stratili, vrátil. Hra im pomáha vyjadriť to, čo prežívajú, nebráňme im v nej. Ale keď sa dieťa opýta, kedy sa blízky vráti, odpovedajme trpezlivo, pokojne a pravdivo – už nikdy.

Najmä v predškolskom období sú deti veľmi egocentrické a majú pocit, že svet sa točí len okolo nich. Preto môžu mať výčitky, že úmrtie zapríčinili ony, lebo si neupratali hračky alebo boli neposlušné. Kým nám dospelým je jasné, že to spolu vôbec nesúvisí, v ich svete to tak nemusí byť. Potrebujeme sa s deťmi o tom porozprávať a vysvetliť im, že nikto nezomrel preto, že ony boli zlé, smrť blízkeho nespôsobili.

Okolo šiesteho až ôsmeho roku, ak to nič neurýchli, dokážu chápať smrť ako dospelí.

Stretávam sa s názorom, že kým nie je dôvod, netreba sa s dieťaťom rozprávať o smrti. Ako vnímate tento postoj?