SME
reklama

Rodičia autistky: Najťažšie je pomyslenie, čo by bolo s dcérkou, keby sa nám niečo stalo

Pomoc štátu je malá. Keď príde diagnóza, cítia sa na všetko sami.

(Zdroj: FOTO - @toto_je_nas_svet)

Manželia VERONIKA a FRANK ŠTABRILOVCI sú fotografi a zároveň rodičia dvoch dcér, z ktorých staršia Matilda má autizmus.

Dnes už žijú v kolotoči, ktorý definitívne zmenil ich život a snažia sa prispôsobiť situácii, no v hlave majú veľa otázok.

SkryťVypnúť reklamu
reklama
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

O budúcnosti, o ktorej nikto netuší, aká bude a či bude mať ich milované dieťa dostatok možností žiť pekný život.

A nech to znie akokoľvek hrôzostrašne, najväčší strach majú z toho, že sa im niečo stane a ich dcérka zostane na svete sama.

Vitajte v tvrdej realite. V živote rodičov autistického dieťaťa.

SkryťVypnúť reklamu
reklama

Tento rozhovor nájdete aj v júnovom čísle magazínu SME ženy, ktoré je v predaji do 30.6.

Kedy ste si všimli, že sa s vašou staršou dcérkou niečo deje? Bolo niečo nezvyčajné na jej správaní?

"Matilda sa spočiatku z nášho pohľadu vyvíjala ako každé iné dieťa. Bola motoricky veľmi zdatná, skoro začala chodiť, jej prvé slovo bolo mama (aj keď nebolo cielene a funkčne používané, čo však spočiatku pri malých detičkách nie je nič nezvyčajné), opakovala, ako robí indián, ryba, aká veľká narastieš, daj pápá a podobne.

Avšak reč stále stála a v roku a pol nastal regres aj v tom mále, čo už vedela. Tam sa začali prvé obavy najmä zo strany blízkej rodiny.

Keď sa však teraz s tým, čo už viem, obzriem do minulosti, tých "neškodných" náznakov tam bolo viac, aj keď vtedy by neboli ani diagnostikovateľné, keďže bola maličká."

SkryťVypnúť reklamu
reklama

Čo sa dialo potom, keď ste už šípili, že nie je všetko v absolútnom poriadku?

"V jej dvoch rokoch sme to začali už intenzívne riešiť s pediatrom. V tom čase sa nám narodila aj druhá dcéra a chodila som s Matildou za ním aj počas poradní s mladšou.

Tam sme sa dočkali upokojovania, že to nič nie je a dokonca aj pri zmienke o autizme z našej strany sme dostali odpoveď, že to táto diagnóza určite nebude.

Mali sme čakať do jej troch rokov a potom navštíviť logopéda. My sme stihli do jej troch rokov mať za sebou všetky vyšetrenia, diagnostiku, sťahovanie a nástup na terapie.

Musím však podotknúť, že od pediatrov neočakávam diagnostiku, na to sú tu iní špecialisti, zároveň však očakávam, že takéto jasné príznaky ako v prípade Matildy nebude nik zľahčovať a podceňovať a navrhne vyšetrenie skôr. V prípade autizmu je totiž skorý nástup na terapie kľúčový."

SkryťVypnúť reklamu
reklama

Aké to boli vyšetrenia? Ako dlho trvali?

"Z vlastnej iniciatívy sme navštívili logopéda a na základe odporúčaní následne odbery, neurológa, psychológa, foniatrické a metabolické vyšetrenie.

K logopédovi sme šli, keď mala cca dva a pol roka a behom štyroch mesiacov sme absolvovali všetky spomínané vyšetrenia.

Avšak mali sme dosť šťastie na skoré termíny, často to býva zdĺhavejší proces."

Spomínate si na prvé momenty po tom, keď ste sa dozvedeli, že ide o autizmus?

"Počas diagnostiky, na to nikdy nezabudnem, to bolo otvorenie očí. Mnohé veci si človek plne neuvedomoval aj preto, že bol covid a neboli sme v tom čase tak sociálne aktívni a zároveň veľa vecí pri dieťati robíte automaticky a rozumiete si aj bez slov.

Tam som pochopila počas tej hodiny, ako krásne ignoruje okolie, ako nevníma iné osoby, že má nulový očný kontakt, nereaguje na meno, na inštrukcie, neukazuje prstom, nezdieľa pozornosť.

SkryťVypnúť reklamu
reklama

Sedieť na tom gauči a uvedomovať si, že moje dieťa je tam akoby samo so sebou a že mu to tak vyhovuje, bolo neskutočne náročné. Po diagnostike to bolo nešťastie, zúfalstvo a úľava zároveň.

Človek stojí pred pre neho úplnou neznámou, spočiatku netuší, čo sa bude ďalej diať, pýta sa prečo my, prečo ona, zároveň má už v rukách niečo, čoho sa vie chytiť a čo je jasne pomenované. Poplakali sme si, spracovali to v sebe, nadýchli sa a začali hľadať možnosti."

Na čo ste si zvykali postupom času, čo sa muselo zmeniť a ako ste sa museli prispôsobiť novej situácii?

"Prvá veľká zmena nastala v tom, že sme sa v krátkom čase presťahovali do hlavného mesta. Tu nastúpila Matilda na intenzívne terapie.

Bolo a je to náročnejšie aj v tom, že sme odišli aj od rodiny, u ktorej sme mali aspoň nejakú pomoc. Čo sa týka prístupu k Matilde, tam sme zmenili a prispôsobili komunikáciu, zjednodušili sme ju, zdôraznili a aplikovali naučené veci z terapií."

SkryťVypnúť reklamu
reklama

Ako to vnímate dnes?

"Dnes sme v tomto kolotoči dva roky a sme plne prispôsobení situácii, ktorú nám život priniesol a pracujeme s možnosťami, ako najlepšie vieme a môžeme."

Pomáha vám niekto?

"Úplne úprimne poviem, že ak by sme tu mali rodinu, starých rodičov, ku ktorým by sme sem-tam mohli dievčatá dať a ísť s manželom na večeru alebo do kina, načerpať energiu, bolo by to lepšie.

A myslím, že byť bez takej možnosti je náročné pre každého rodiča. Zároveň však máme šťastie na skvelých a chápavých kamarátov a aj to vnímam ako veľkú pomoc, že k Matilde pristupujú pekne a vedú k tomu aj svoje deti."

V čom je výchova autistického dieťaťa iná? Na čo musíte dávať pozor?

"U nás sa to postupne mení a asi to tak bude celý život. Niečo nové sa naučí, niečo nové v rámci toho dospievania príde. V prvom rade sa musíme vyzbrojiť veľkou dávkou trpezlivosti.

SkryťVypnúť reklamu
reklama

Každý pokrok chce čas. Každá nová naučená vec v komunikácii nám pomáha v bežnom fungovaní a v zmierňovaní jej frustrácie z neporozumenia. Mali sme však obdobie, keď nezniesla plač svojej sestry ako bábätka, veľmi vtedy plakala aj ona a prosebne na mňa pozerala, aby to prestalo, budila sa nám každú noc na pár hodín, potom bolo obdobie veľkého strachu z áut, ktoré sa ešte miestami prejavuje, ale už je to neporovnateľne lepšie.

Dosť veľký problém bol aj v tom, že si nás, kdekoľvek sme boli, "nestrážila". Dvakrát sa nám takto behom sekundy vonku stratila a asi pol hodinu sme ju hľadali.

A jej bolo úplne jedno, že pri nej nie sme, a keď sme ju našli, neprejavila žiadnu emóciu. Čiže sme museli mať pri nej nonstop oči na stopkách. Len čo nás však začala funkčne oslovovať mama a kofo (ocko), toto sa, našťastie, zmenilo."

SkryťVypnúť reklamu
reklama

Aká je Matilda? Čo má rada, čo sa jej páči a čo zas nie? Čo jej najviac pomáha?

"Matilda je taká divožienka. Vždy v pohybe, často s úsmevom, rada v objatí, milujúca vodu, hádzanie kameňov, blato, trampolínu, štetec a farby, kone, dinosaury.

Má rada prechádzky v prírode, výlety, dovolenky. Toto jej aj veľmi pomáha. Často sa nám stalo, že práve na nejakom novom mieste, kde mala veľa pozitívnych zážitkov, sa posunula aj v komunikácii, ale že sa aj naučila zvládať nejaké situácie.

Napríklad na Tenerife sme ju nevedeli cez mostík dostať na loď, strašne plakala a nechcela ísť. A ja som vedela, že keď sa nám to podarí, bude to pre ňu super zážitok.

Zobrala som ju na ruky a síce s krikom, ale podarilo sa. Od toho momentu si to neskutočne užívala a po mostíku už potom prešla úplne bez problémov. Musím aj ja vždy správne danú situáciu vyhodnotiť.

SkryťVypnúť reklamu
reklama

Nebudem ju nútiť byť niekde, kde je to zjavne nad jej možnosti, zároveň trošku jej strach popostrčiť, kde je to na mieste. Aktuálne chodí aj na hipoterapie, ktoré jej ako veľkej milovníčke koní robia náramnú radosť."

Už máte účet? Prihláste sa.
Dočítajte tento článok s predplatným SME.sk
Odomknite článok za pár sekúnd cez SMS predplatné za 5 € každý mesiac.
Pošlite SMS s textom C9SFS na číslo 8787.
Zaplatením potvrdíte oboznámenie sa s VOP a Zásadami OOÚ.
Najobľúbenejšie
Prémium bez reklamy
2 ,00 / týždenne
Prémium
1 ,50 / týždenne
Štandard
1 ,00 / týždenne
Ak nebudete s predplatným SME.sk spokojný, môžete ho kedykoľvek zrušiť.
SkryťVypnúť reklamu
reklama

Najčítanejšie na SME Žena

reklama

Komerčné články

  1. Patria medzi svetovú elitu. Slováci zariskovali a predbehli dobu
  2. Bývanie vytesané do kameňa? V Kapadócii tak žijú po stáročia
  3. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
  4. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
  5. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
  6. Wellness v prírode: máme tip, kde si na jar najlepšie oddýchnete
  7. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár
  8. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur
  1. Bývanie vytesané do kameňa? V Kapadócii tak žijú po stáročia
  2. E-recept, evolúcia v zdravotnej starostlivosti
  3. Leťte priamo z KOŠÍC a dovolenkujte na najkrajších plážach
  4. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
  5. Výlet 2 v 1: Jednou nohou na Slovensku, druhou v Rakúsku
  6. Ahoj, TABI! Kto je záhadný digitvor?
  7. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
  8. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
  1. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár 18 143
  2. Do utorka za vás uhradia polovicu exotickej dovolenky 16 547
  3. Fellner otvorene: Manželka mi vyčítala, že zo mňa nič nemá 14 918
  4. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur 10 991
  5. Patria medzi svetovú elitu. Slováci zariskovali a predbehli dobu 10 594
  6. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové? 10 487
  7. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur 7 996
  8. Ako Japonci potopili ruské nádeje na Ďalekom východe 5 386
reklama
SkryťVypnúť reklamu
reklama
SkryťVypnúť reklamu
reklama
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
reklama
  1. Unicef Slovensko: Inšpirujúce ženy a ich úloha pri formovaní lepšieho sveta
  2. Mária Melková: U ocka upratovať nemusím! Čo s rozdielnymi pravidlami v dvoch domovoch po rozvode.
  3. Mária Melková: Moje dieťa ku mne po rozvode odmieta chodiť. Čo mám robiť?
  4. Věra Tepličková: Krehké deti alebo Keď blogerka vybočí zo zaužívaných koľají
  5. Lucia Nicholsonová: Načo sa zahadzovať s deťmi? Obzvlášť s tými chudobnými?
  6. Věra Tepličková: Život s introvertným dieťaťom, manželom alebo rodičom
  7. Martin Pollák: Generácia Alfa
  8. Mária Melková: Moje deti, Tvoje deti, naše deti - mýty o živote v zošívaných rodinách
  1. Ivan Čáni: Korčok vybuchol – Pellegrini ho zožral zaživa. 46 718
  2. Ivan Mlynár: Fašistický sajrajt Tomáš Taraba, je už zamotanejší, ako nová telenovela. 13 667
  3. Peter Bolebruch: Každa rodina bola podvedená o 80 tisíc v priemere. Ako podviedli vidiek a ožobráčili ľudí o role a pozemky? Kto je pozemková mafia? 13 470
  4. Michael Achberger: Vitamínový prevrat, o ktorom lekári mlčia: Ako lipozomálne vitamíny menia pravidlá! 8 391
  5. Miroslav Galovič: Nezalepený dopis víťazovi prezidentských volieb 8 372
  6. Janka Bittó Cigániková: Drucker to vyhlásil 1. februára, Dolinková to stále zdržiava. Stáť nás to môže zdravie a životy 8 341
  7. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat 8 298
  8. Juraj Kumičák: Kolaborant 6 936
  1. Pavol Koprda: Demografia a voľby - čo sa zmenilo od roku 1999
  2. Jiří Ščobák: Ivan Korčok aktuálně zvítězil ve facebookové diskusi nad Petrem Pellegrinim!
  3. Jiří Ščobák: Velikonoce jsou výborné na podporu Korčoka na sociálních sítích! Pojďme do toho! ❤
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 76. - Arkdída - Vilkitský a Ušakov, ktorí sa zaslúžili o posledné arktické objavy
  5. Yevhen Hessen: Teroristický útok v Moskve a mobilizácia 300 000 Rusov
  6. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat
  7. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
  8. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny
SkryťZatvoriť reklamu