Rodičia autistky: Najťažšie je pomyslenie, čo by bolo s dcérkou, keby sa nám niečo stalo

Manželia VERONIKA a FRANK ŠTABRILOVCI sú fotografi a zároveň rodičia dvoch dcér, z ktorých staršia Matilda má autizmus.

Dnes už žijú v kolotoči, ktorý definitívne zmenil ich život a snažia sa prispôsobiť situácii, no v hlave majú veľa otázok.

O budúcnosti, o ktorej nikto netuší, aká bude a či bude mať ich milované dieťa dostatok možností žiť pekný život.

A nech to znie akokoľvek hrôzostrašne, najväčší strach majú z toho, že sa im niečo stane a ich dcérka zostane na svete sama.

Vitajte v tvrdej realite. V živote rodičov autistického dieťaťa.

Tento rozhovor nájdete aj v júnovom čísle magazínu SME ženy, ktoré je v predaji do 30.6.

Kedy ste si všimli, že sa s vašou staršou dcérkou niečo deje? Bolo niečo nezvyčajné na jej správaní?

"Matilda sa spočiatku z nášho pohľadu vyvíjala ako každé iné dieťa. Bola motoricky veľmi zdatná, skoro začala chodiť, jej prvé slovo bolo mama (aj keď nebolo cielene a funkčne používané, čo však spočiatku pri malých detičkách nie je nič nezvyčajné), opakovala, ako robí indián, ryba, aká veľká narastieš, daj pápá a podobne.

Avšak reč stále stála a v roku a pol nastal regres aj v tom mále, čo už vedela. Tam sa začali prvé obavy najmä zo strany blízkej rodiny.

Keď sa však teraz s tým, čo už viem, obzriem do minulosti, tých "neškodných" náznakov tam bolo viac, aj keď vtedy by neboli ani diagnostikovateľné, keďže bola maličká."

Čo sa dialo potom, keď ste už šípili, že nie je všetko v absolútnom poriadku?

"V jej dvoch rokoch sme to začali už intenzívne riešiť s pediatrom. V tom čase sa nám narodila aj druhá dcéra a chodila som s Matildou za ním aj počas poradní s mladšou.

Tam sme sa dočkali upokojovania, že to nič nie je a dokonca aj pri zmienke o autizme z našej strany sme dostali odpoveď, že to táto diagnóza určite nebude.

Mali sme čakať do jej troch rokov a potom navštíviť logopéda. My sme stihli do jej troch rokov mať za sebou všetky vyšetrenia, diagnostiku, sťahovanie a nástup na terapie.

Musím však podotknúť, že od pediatrov neočakávam diagnostiku, na to sú tu iní špecialisti, zároveň však očakávam, že takéto jasné príznaky ako v prípade Matildy nebude nik zľahčovať a podceňovať a navrhne vyšetrenie skôr. V prípade autizmu je totiž skorý nástup na terapie kľúčový."

Manželia Štabriloci s deťmi. (zdroj: FOTO - @toto_je_nas_svet)

Aké to boli vyšetrenia? Ako dlho trvali?

"Z vlastnej iniciatívy sme navštívili logopéda a na základe odporúčaní následne odbery, neurológa, psychológa, foniatrické a metabolické vyšetrenie.

K logopédovi sme šli, keď mala cca dva a pol roka a behom štyroch mesiacov sme absolvovali všetky spomínané vyšetrenia.

Avšak mali sme dosť šťastie na skoré termíny, často to býva zdĺhavejší proces."

Spomínate si na prvé momenty po tom, keď ste sa dozvedeli, že ide o autizmus?

"Počas diagnostiky, na to nikdy nezabudnem, to bolo otvorenie očí. Mnohé veci si človek plne neuvedomoval aj preto, že bol covid a neboli sme v tom čase tak sociálne aktívni a zároveň veľa vecí pri dieťati robíte automaticky a rozumiete si aj bez slov.

Tam som pochopila počas tej hodiny, ako krásne ignoruje okolie, ako nevníma iné osoby, že má nulový očný kontakt, nereaguje na meno, na inštrukcie, neukazuje prstom, nezdieľa pozornosť.

Sedieť na tom gauči a uvedomovať si, že moje dieťa je tam akoby samo so sebou a že mu to tak vyhovuje, bolo neskutočne náročné. Po diagnostike to bolo nešťastie, zúfalstvo a úľava zároveň.

Človek stojí pred pre neho úplnou neznámou, spočiatku netuší, čo sa bude ďalej diať, pýta sa prečo my, prečo ona, zároveň má už v rukách niečo, čoho sa vie chytiť a čo je jasne pomenované. Poplakali sme si, spracovali to v sebe, nadýchli sa a začali hľadať možnosti."

Na čo ste si zvykali postupom času, čo sa muselo zmeniť a ako ste sa museli prispôsobiť novej situácii?

"Prvá veľká zmena nastala v tom, že sme sa v krátkom čase presťahovali do hlavného mesta. Tu nastúpila Matilda na intenzívne terapie.

Bolo a je to náročnejšie aj v tom, že sme odišli aj od rodiny, u ktorej sme mali aspoň nejakú pomoc. Čo sa týka prístupu k Matilde, tam sme zmenili a prispôsobili komunikáciu, zjednodušili sme ju, zdôraznili a aplikovali naučené veci z terapií."

Ako to vnímate dnes?

"Dnes sme v tomto kolotoči dva roky a sme plne prispôsobení situácii, ktorú nám život priniesol a pracujeme s možnosťami, ako najlepšie vieme a môžeme."

Pomáha vám niekto?

"Úplne úprimne poviem, že ak by sme tu mali rodinu, starých rodičov, ku ktorým by sme sem-tam mohli dievčatá dať a ísť s manželom na večeru alebo do kina, načerpať energiu, bolo by to lepšie.

A myslím, že byť bez takej možnosti je náročné pre každého rodiča. Zároveň však máme šťastie na skvelých a chápavých kamarátov a aj to vnímam ako veľkú pomoc, že k Matilde pristupujú pekne a vedú k tomu aj svoje deti."

V čom je výchova autistického dieťaťa iná? Na čo musíte dávať pozor?

"U nás sa to postupne mení a asi to tak bude celý život. Niečo nové sa naučí, niečo nové v rámci toho dospievania príde. V prvom rade sa musíme vyzbrojiť veľkou dávkou trpezlivosti.

Každý pokrok chce čas. Každá nová naučená vec v komunikácii nám pomáha v bežnom fungovaní a v zmierňovaní jej frustrácie z neporozumenia. Mali sme však obdobie, keď nezniesla plač svojej sestry ako bábätka, veľmi vtedy plakala aj ona a prosebne na mňa pozerala, aby to prestalo, budila sa nám každú noc na pár hodín, potom bolo obdobie veľkého strachu z áut, ktoré sa ešte miestami prejavuje, ale už je to neporovnateľne lepšie.

Dosť veľký problém bol aj v tom, že si nás, kdekoľvek sme boli, "nestrážila". Dvakrát sa nám takto behom sekundy vonku stratila a asi pol hodinu sme ju hľadali.

A jej bolo úplne jedno, že pri nej nie sme, a keď sme ju našli, neprejavila žiadnu emóciu. Čiže sme museli mať pri nej nonstop oči na stopkách. Len čo nás však začala funkčne oslovovať mama a kofo (ocko), toto sa, našťastie, zmenilo."

Aká je Matilda? Čo má rada, čo sa jej páči a čo zas nie? Čo jej najviac pomáha?

"Matilda je taká divožienka. Vždy v pohybe, často s úsmevom, rada v objatí, milujúca vodu, hádzanie kameňov, blato, trampolínu, štetec a farby, kone, dinosaury.

Má rada prechádzky v prírode, výlety, dovolenky. Toto jej aj veľmi pomáha. Často sa nám stalo, že práve na nejakom novom mieste, kde mala veľa pozitívnych zážitkov, sa posunula aj v komunikácii, ale že sa aj naučila zvládať nejaké situácie.

Napríklad na Tenerife sme ju nevedeli cez mostík dostať na loď, strašne plakala a nechcela ísť. A ja som vedela, že keď sa nám to podarí, bude to pre ňu super zážitok.

Zobrala som ju na ruky a síce s krikom, ale podarilo sa. Od toho momentu si to neskutočne užívala a po mostíku už potom prešla úplne bez problémov. Musím aj ja vždy správne danú situáciu vyhodnotiť.

Nebudem ju nútiť byť niekde, kde je to zjavne nad jej možnosti, zároveň trošku jej strach popostrčiť, kde je to na mieste. Aktuálne chodí aj na hipoterapie, ktoré jej ako veľkej milovníčke koní robia náramnú radosť."