Silvia Poláčková: Autistických detí pribúda. Naša spoločnosť na to nie je pripravená

V roku 2013 ste pre denník SME povedali, že ste sa stali lekárkou, pretože ste chceli nájsť liek na rakovinu.

Áno, moja krstná mama, otcova sestra Marienka, zomrela na rakovinu, keď som mala šesť rokov.

Pamätám si z toho obdobia veľký smútok všade navôkol. V malej hlavičke sa vtedy zrodil nápad, že keď raz budem veľká, vymyslím liek proti rakovine.

Po skončení štúdia medicíny som pracovala pár mesiacov v Ústave experimentálnej onkológie, ale chýbal mi kontakt s pacientmi. Následne som sa zamestnala v Psychiatrickej nemocnici Philippa Pinela v Pezinku.

Zameranie ste nakoniec zmenili. Prečo?

Môj život priniesol tému, ktorú by som si pravdepodobne sama nevybrala. Synčekovi vo veku troch rokov diagnostikovali PAS - poruchu autistického spektra. Život sa prihovoril a ja som výzvu prijala.

Založila som ESBA (Early Start Bratislava) – centrum včasnej terapeutickej intervencie pre deti s touto poruchou.

Svoje poslanie vidím v zlepšení kvality života týchto detí, ich rodín, v osvete medzi odborníkmi, ale aj medzi bežnými ľuďmi, aby ich začlenenie a fungovanie v spoločnosti bolo v optimálnej možnej miere, čo najplnohodnotnejšie.

Inšpiráciou pre založenie ESBA bol teda váš syn.

Viedol ma k tomu osobný príbeh so synčekom a cesta, ktorou sme museli prejsť.

Po diagnostike sme intenzívne hľadali možnosti, ako by mu bolo možné pomôcť, no vzápätí sme zistili, že na Slovensku nie je taká inštitúcia, ktorá by vedela v dostatočnej intenzite zabezpečiť terapeutickú intervenciu.

Navštevovali sme centrá v zahraničí, vycestovali sme za certifikovanou terapeutkou do Dánska, dala som vyškoliť dve psychologičky, ktoré sa potom synovi intenzívne a obetavo venovali v domácom prostredí.

Toto všetko by nebolo možné, keby som nemala oporu mojich najbližších, ktorí mi poskytli finančné prostriedky.

Na základe mojich skúseností som sa rozhodla vytvoriť takú inštitúciu, akú by som si želala nájsť na Slovensku vo chvíli, keď môjmu synčekovi diagnostikovali PAS.

Ako vyzerá život s dieťaťom s poruchou autistického spektra?

Súvisiaci článok Súvisiaci článok Nechápavé okolie a žiaden voľný čas. Ako sa žije s hendikepovaným dieťaťom? Čítajte 

Každé dieťa s PAS je iné, ťažkosti môžu byť rozdielne, preto sa aj hovorí o spektre.

Skúsim na ilustráciu použiť bežný obraz každodenného života rodiča s dvojročným dieťaťom, ktorý sa pomerne často vyskytuje: dieťa nerozpráva, nereaguje na meno, okrem toho, že nekomunikuje verbálne, nevie použiť ani neverbálne spôsoby komunikácie, ako je napríklad ukázanie prstom na to, čo chce.

Dennodennou súčasťou života sú situácie, keď dieťatko chce piť, jesť, niečo ho bolí, chce nejakú hračku, jediný spôsob, akým to však vie odkomunikovať s rodičom, je, že kričí.

Rodič má pred sebou kričiace zúfalé dieťa, prípadne hádžuce sa o zem, búchajúce si hlavičku, pritom za tým všetkým je fakt, že nevie odkomunikovať, čo chce.

Každý rodič pozná, ako často si malé dieťa niečo vypýta. Teraz si predstavte, že namiesto toho, že viete, čo dieťa chce, a teda mu to dáte, zažívate x-krát denne tento obraz.

Čo býva podľa vás najčastejšou chybou rodičov pri výchove dieťaťa s PAS?

V prvom rade si treba uvedomiť, že rodičia, ktorí majú dieťa s PAS, sa nachádzajú vo veľmi náročnej životnej situácii.

Potrebujú v prvom rade od svojich blízkych, ale aj odborníkov, s ktorými sa stretávajú, podporu a porozumenie, čo nakoniec môžu aj oni vzápätí posunúť svojim deťom, ktoré to nesmierne potrebujú.

Čo si však myslím, že je mimoriadne dôležité, je skutočne úprimne sa vyrovnať so samotnou diagnózou. Stáva sa, že rodič síce vodí dieťa na terapie, ale časom vysvitne, že ešte stále verí, že to nakoniec nebude autizmus.

Teraz nejde o to, aká nálepka sa dieťaťu dá, pointa je v tom, že v takomto prípade ho môže nevedome v určitých situáciách štelovať do „normálnosti“, čo týmto deťom môže nesmierne ubližovať a viesť k ich frustrácii, ktorá je zbytočná a nekonštruktívna.

Aké sú vaše každodenné povinnosti?