Nechápavé okolie a žiaden voľný čas. Ako sa žije s hendikepovaným dieťaťom?

Tri matky pre SME porozprávali, s čím sa musia vyrovnávať pri dieťati s postihnutím.

(Zdroj: Pexels.com)

Neempatia okolia, nedostatok financií od štátu a takmer neustály kolotoč bez voľného času. Aj to spája ženy vychovávajúce dieťa s hendikepom. Realitou slovenských rodín, v ktorých takéto deti vyrastajú, sú situácie, na ktoré ich nikto nikdy nepripravil. Ako ich zvládajú?

Článok pokračuje pod video reklamou

Lenka Lošoncziová (39) a dcéra Miška (9)

Pezinčanka Lenka Lošoncziová mala bezproblémové tehotenstvo. Keď sa jej narodila zdravá dcéra Miška, ani vo sne netušila, že najbližšie mesiace strávia v nemocnici. V troch týždňoch jej dcéra totiž prekonala zápal mozgových blán, dôsledkom ktorého má viaceré postihnutia.

„Robili jej rôzne vyšetrenia, dva mesiace sme boli v nemocnici a keď mala pol roka, zistili, že nepočuje. Pridelili jej hneď na obe ušká načúvacie aparáty,“ opisuje Lenka.

„Prvotná informácia bola šok, veď keď má človek zdravé dieťa, je to najprv zmierovanie sa s tým a hľadanie informácií. Lekári nič nepovedia, sú opatrní a nedávajú žiadnu nádej.“

Pred deviatimi rokmi ešte podľa nej nebola dostatočná raná intervencia. Čím skôr sa dostane dieťa do rúk odborníkov, tým lepšie má vyhliadky do budúcnosti, ona však namiesto toho musela prácne hľadať informácie na internete.

Nevedeli s ňou komunikovať

„Začiatky boli veľmi ťažké. Miška má poruchu sluchu na oboch ušiach, epilepsiu, mentálnu retardáciu ľahkého stupňa, hydrocefalus, teda poškodenie mozgu, spastickú hemiparézu, pre ktorú je na časť tela ochrnutá a nepoužíva ruku a má problémy aj s chôdzou,“ vymenúva Lošoncziová.

Do štyroch rokov sa s Miškou prakticky nedalo komunikovať, keď niečo chcela, rodičia sa museli iba dovtípiť. „Ani neposunkovala, ani nerozprávala. Ja som sa časom naučila základy posunkovej reči, tak sme začali skúšať,“ spomína matka.

Foniatri a špeciálni pedagógovia riešenie Miškiných problémov odkladali na neskôr, nevedeli pracovať s takým malým dieťaťom. Prelomilo sa to až keď začala chodiť do škôlky pre nepočujúce deti v Bratislave.

„Teraz už jej rozumieme. Pomáhame si takzvanou totálnou komunikáciou, kde sa využíva všetko vrátane posunkov. Miška tiež odmalička rozumie, čo hovoríme, lebo vie odzerať. Má však problém s rozprávaním, no každý deň trénujeme logopédiu a je tam pokrok,“ hovorí Lenka Lošoncziová.

Kto nevie, že má Miška zdravotný hendikep, na prvý pohľad si nič nemusí všimnúť. Faktom však je, že sa celý život bude musieť udržiavať a trénovať – reč, chôdzu aj používanie ochrnutej ruky, lebo inak by jej svaly prestali pracovať. Lekári pritom pôvodne tvrdili, že nebude ani chodiť.

Na asistentku nie sú peniaze

V septembri nastúpi Miška do tretieho ročníka špeciálnej školy. Jej mama hovorí, že by potrebovala osobnú asistentku, no tých je na školách málo a na súkromnú nemajú peniaze. Finančne náročné je to aj v iných sférach.

„V prvom rade idú výdavky na benzín, keďže ju vozíme do školy. Potom sú to rehabilitácie, rôzne terapie a rehabilitačné pobyty. S manželom sme sa rozhodli, že zostanem s Miškou doma, lebo v práci by to bolo komplikované. Veľakrát sa stane, že má v škole záchvat a musím ju ísť zobrať. Keby som bola v zamestnaní, tak by sa to nedalo,“ vysvetľuje Lošoncziová.

Je podľa nej náročné zladiť pracovný život a starostlivosť o viacnásobne hendikepované dieťa, s ktorým je potrebné navštevovať terapie, lekárov a rehabilitačné pobyty, v niektorých prípadoch aj mimo Slovenska.

Opatrovateľský príspevok poberá necelých tristo eur, manžel pracuje. „Vyžijeme aj s pomocou rodiny a priateľov, ale i neznámych ľudí, ktorým Miškin osud nie je ľahostajný. No keď je nejaká mamička sama, tak si neviem predstaviť, že by ten príspevok stačil,“ zamýšľa sa Miškina mama.

Na ulici na nich pokrikujú

Lošoncziovci majú ešte druhé dieťa, šesťročného syna. Uvedomuje si, že má „inú“ sestru a keď sa jej deje neprávosť, veľmi to prežíva a Mišky sa zastane. „Vraví mi, že odo mňa neodíde a bude mi pomáhať starať sa o Mišku. Ale myslím si, že keď bude starší, možno sa za ňu bude hanbiť, poznám ľudí, ktorí takto majú deti a prechádzali tým,“ hovorí Lenka Lošoncziová.

Neraz sa stáva, že na ulici na nich ľudia pokrikujú. „Niektorí majú problém tolerovať inakosť, koľko ráz aj starší ľudia na nás na ulici kričia, že je nevychovaná. Ja im nevysvetľujem, že to je pre diagnózy, ktoré má. Miška je pozadu v psychomotorickom vývine v porovnaní s rovesníkmi a je rozdiel v tom, v akom tele žije a ako rozmýšľa,“ tvrdí Lošoncziová.

Podporu a pomoc im poskytuje rodina, za čo je Miškina mama vďačná. Starí rodičia nemajú problém si vziať a postrážiť obe deti, aby im situáciu uľahčili. Miška sa však v prvom rade môže spoľahnúť na obetavých rodičov, ktorých život sa krúti najmä okolo ich detí.

„Ako partneri fungujeme ťažko, stále sme s nimi. Sami dvaja sme neboli nikde už dlhšiu dobu,“ hodnotí Lošoncziová. „Museli sme sa zmieriť s tým, že ako rodina nikdy nebudeme spolu lyžovať či bicyklovať sa, nepôjdeme ani na náročnejšiu túru. Aby tieto aktivity zažíval aspoň syn, musíme sa ako rodina deliť,“ vysvetľuje.

Kým je ona s dcérou, manžel ide so synom a opačne. Veľakrát musia tiež zrušiť plánovaný program, pretože Miška nečakane dostane epileptický záchvat. „Náš celý život je o prispôsobovaní sa, nemôžeme plánovať. Tešíme sa z každého dňa, keď sa náš život aspoň trochu podobá životu akejkoľvek inej rodiny, ktorá toto nezažíva,“ hovorí.

Lenka Lošoncziová tiež dodáva, že nevie, aká budúcnosť Mišku čaká. „Niekedy mi je do plaču, keď vidím, ako sa k nej ľudia správajú, inokedy je to naopak. Najväčší strach mám z toho, či bude niekedy schopná samostatného života,“ zamýšľa sa na záver.

Ľubica Martináková (49) a dcéra Alica (10)

Dočítajte článok - prihláste sa alebo si predplaťte SME.sk
Odomknite článok za pár sekúnd cez SMS predplatné za 4 € každé 4 týždne. Pošlite SMS s textom C4ZAG na číslo 8787. Predplatné môžete kedykoľvek zrušiť (viac na www.sme.sk/vop).
Ďalšie možnosti platby:
Dočítajte článok - prihláste sa alebo si predplaťte SME.sk
Odomknite článok za pár sekúnd cez SMS predplatné za 4 € každé 4 týždne. Pošlite SMS s textom C4ZAG na číslo 8787, alebo kliknite na „Objednať cez SMS“ a odošlite predvyplnenú správu. Predplatné môžete kedykoľvek zrušiť (viac na www.sme.sk/vop).
Ďalšie možnosti platby:

Už mám predplatné - prihlásiť sa

S predplatným získate:
  • neobmedzený prístup k obsahu Sme.sk, Korzar.sk a Spectator.sk
  • viac ako 20-ročný archív Sme.sk
  • čítanie a rozhovory z príloh TV OKO/TV SVET, Víkend a Fórum
  • neobmedzený počet diskusných príspevkov
  • neobmedzený prístup k videám a slovenským filmom na Sme.sk
  • dostupné na PC a v aplikáciach Android a iPhone

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Najčítanejšie na SME Žena

Inzercia - Tlačové správy

  1. Tipy, kam so školákmi na dovolenku cez jarné prázdniny
  2. Jedli ste už ružovú čokoládu?
  3. Slováci ako prví precestujú 7 divov sveta privátnym lietadlom
  4. Dobrým anjelom aj vďaka pár klikom na Instagrame
  5. Odhadovaný výnos 7,5 % ročne
  6. Obrovské zľavy na skladové Volkswageny
  7. Iba dnes: Ročné predplatné SME.sk za mimoriadnu cenu 26 eur
  8. Maurícius, Maldivy, Thajsko. Plavte sa po Indickom oceáne a Ázii
  9. Audi Q3 druhej generácie: akcia na úvod
  10. Sviatky a voľné dni 2019: Využite ich naplno a oddychujte viac
  1. Rok 2019: Začína sa éra informačného osvietenstva
  2. Tipy, kam so školákmi na dovolenku cez jarné prázdniny
  3. Pozvánka na udeľovanie ceny – ABF Slovakia Bakalár 2018
  4. Jedli ste už ružovú čokoládu?
  5. Deň otvorených dverí Stavebnej fakulty STU
  6. Hlas Schwarzeneggera v autokameře Mio MiVue J85 WiFi vás ochrání
  7. Slováci ako prví precestujú 7 divov sveta privátnym lietadlom
  8. Dobrým anjelom aj vďaka pár klikom na Instagrame
  9. Odhadovaný výnos 7,5 % ročne
  10. Obrovské zľavy na skladové Volkswageny
  1. Obrovské zľavy na skladové Volkswageny 13 767
  2. Iba dnes: Ročné predplatné SME.sk za mimoriadnu cenu 26 eur 11 813
  3. Maurícius, Maldivy, Thajsko. Plavte sa po Indickom oceáne a Ázii 10 650
  4. Sviatky a voľné dni 2019: Využite ich naplno a oddychujte viac 9 287
  5. Slováci ako prví precestujú 7 divov sveta privátnym lietadlom 5 776
  6. Hodnotenie profesionála: Aká je dovolenka v Ománe? 5 619
  7. Odhadovaný výnos 7,5 % ročne 3 964
  8. Tipy, kam so školákmi na dovolenku cez jarné prázdniny 3 790
  9. Jedli ste už ružovú čokoládu? 3 294
  10. Zrážka s lyžiarom na svahu Vás môže vyjsť poriadne draho 3 172

Hlavné správy zo Sme.sk

AUTORSKÁ STRANA PETRA SCHUTZA

Vanek dostal, o čo si koledoval a tragédia gdanského starostu (týždeň podľa Schutza)

Slovenských expatov z Londýna neprivlečiete.

Dnes píše Jaroslav Rumpli

Kočnerovi kamaráti sa pretekajú v jeho zapieraní

Pre čo iné než pre prachy by niekto za takýchto okolností zotrvával vo funkcii.

ŽENA

Režisérka Oteckov: Kým ma nepoznajú, tak sa ma niektorí aj boja

Adriana Totiková musela za rešpekt bojovať.

Neprehliadnite tiež