SME
Sobota, 31. október, 2020 | Meniny má AurelaKrížovkyKrížovky

Nechápavé okolie a žiaden voľný čas. Ako sa žije s hendikepovaným dieťaťom?

Tri matky pre SME porozprávali, s čím sa musia vyrovnávať pri dieťati s postihnutím.

(Zdroj: Pexels.com)

Neempatia okolia, nedostatok financií od štátu a takmer neustály kolotoč bez voľného času. Aj to spája ženy vychovávajúce dieťa s hendikepom. Realitou slovenských rodín, v ktorých takéto deti vyrastajú, sú situácie, na ktoré ich nikto nikdy nepripravil. Ako ich zvládajú?

Lenka Lošoncziová (39) a dcéra Miška (9)

Pezinčanka Lenka Lošoncziová mala bezproblémové tehotenstvo. Keď sa jej narodila zdravá dcéra Miška, ani vo sne netušila, že najbližšie mesiace strávia v nemocnici. V troch týždňoch jej dcéra totiž prekonala zápal mozgových blán, dôsledkom ktorého má viaceré postihnutia.

SkryťVypnúť reklamu

„Robili jej rôzne vyšetrenia, dva mesiace sme boli v nemocnici a keď mala pol roka, zistili, že nepočuje. Pridelili jej hneď na obe ušká načúvacie aparáty,“ opisuje Lenka.

„Prvotná informácia bola šok, veď keď má človek zdravé dieťa, je to najprv zmierovanie sa s tým a hľadanie informácií. Lekári nič nepovedia, sú opatrní a nedávajú žiadnu nádej.“

Pred deviatimi rokmi ešte podľa nej nebola dostatočná raná intervencia. Čím skôr sa dostane dieťa do rúk odborníkov, tým lepšie má vyhliadky do budúcnosti, ona však namiesto toho musela prácne hľadať informácie na internete.

Nevedeli s ňou komunikovať

„Začiatky boli veľmi ťažké. Miška má poruchu sluchu na oboch ušiach, epilepsiu, mentálnu retardáciu ľahkého stupňa, hydrocefalus, teda poškodenie mozgu, spastickú hemiparézu, pre ktorú je na časť tela ochrnutá a nepoužíva ruku a má problémy aj s chôdzou,“ vymenúva Lošoncziová.

SkryťVypnúť reklamu

Do štyroch rokov sa s Miškou prakticky nedalo komunikovať, keď niečo chcela, rodičia sa museli iba dovtípiť. „Ani neposunkovala, ani nerozprávala. Ja som sa časom naučila základy posunkovej reči, tak sme začali skúšať,“ spomína matka.

Foniatri a špeciálni pedagógovia riešenie Miškiných problémov odkladali na neskôr, nevedeli pracovať s takým malým dieťaťom. Prelomilo sa to až keď začala chodiť do škôlky pre nepočujúce deti v Bratislave.

„Teraz už jej rozumieme. Pomáhame si takzvanou totálnou komunikáciou, kde sa využíva všetko vrátane posunkov. Miška tiež odmalička rozumie, čo hovoríme, lebo vie odzerať. Má však problém s rozprávaním, no každý deň trénujeme logopédiu a je tam pokrok,“ hovorí Lenka Lošoncziová.

Kto nevie, že má Miška zdravotný hendikep, na prvý pohľad si nič nemusí všimnúť. Faktom však je, že sa celý život bude musieť udržiavať a trénovať – reč, chôdzu aj používanie ochrnutej ruky, lebo inak by jej svaly prestali pracovať. Lekári pritom pôvodne tvrdili, že nebude ani chodiť.

SkryťVypnúť reklamu

Na asistentku nie sú peniaze

V septembri nastúpi Miška do tretieho ročníka špeciálnej školy. Jej mama hovorí, že by potrebovala osobnú asistentku, no tých je na školách málo a na súkromnú nemajú peniaze. Finančne náročné je to aj v iných sférach.

„V prvom rade idú výdavky na benzín, keďže ju vozíme do školy. Potom sú to rehabilitácie, rôzne terapie a rehabilitačné pobyty. S manželom sme sa rozhodli, že zostanem s Miškou doma, lebo v práci by to bolo komplikované. Veľakrát sa stane, že má v škole záchvat a musím ju ísť zobrať. Keby som bola v zamestnaní, tak by sa to nedalo,“ vysvetľuje Lošoncziová.

Je podľa nej náročné zladiť pracovný život a starostlivosť o viacnásobne hendikepované dieťa, s ktorým je potrebné navštevovať terapie, lekárov a rehabilitačné pobyty, v niektorých prípadoch aj mimo Slovenska.

SkryťVypnúť reklamu

Opatrovateľský príspevok poberá necelých tristo eur, manžel pracuje. „Vyžijeme aj s pomocou rodiny a priateľov, ale i neznámych ľudí, ktorým Miškin osud nie je ľahostajný. No keď je nejaká mamička sama, tak si neviem predstaviť, že by ten príspevok stačil,“ zamýšľa sa Miškina mama.

Na ulici na nich pokrikujú

Lošoncziovci majú ešte druhé dieťa, šesťročného syna. Uvedomuje si, že má „inú“ sestru a keď sa jej deje neprávosť, veľmi to prežíva a Mišky sa zastane. „Vraví mi, že odo mňa neodíde a bude mi pomáhať starať sa o Mišku. Ale myslím si, že keď bude starší, možno sa za ňu bude hanbiť, poznám ľudí, ktorí takto majú deti a prechádzali tým,“ hovorí Lenka Lošoncziová.

Neraz sa stáva, že na ulici na nich ľudia pokrikujú. „Niektorí majú problém tolerovať inakosť, koľko ráz aj starší ľudia na nás na ulici kričia, že je nevychovaná. Ja im nevysvetľujem, že to je pre diagnózy, ktoré má. Miška je pozadu v psychomotorickom vývine v porovnaní s rovesníkmi a je rozdiel v tom, v akom tele žije a ako rozmýšľa,“ tvrdí Lošoncziová.

SkryťVypnúť reklamu

Podporu a pomoc im poskytuje rodina, za čo je Miškina mama vďačná. Starí rodičia nemajú problém si vziať a postrážiť obe deti, aby im situáciu uľahčili. Miška sa však v prvom rade môže spoľahnúť na obetavých rodičov, ktorých život sa krúti najmä okolo ich detí.

„Ako partneri fungujeme ťažko, stále sme s nimi. Sami dvaja sme neboli nikde už dlhšiu dobu,“ hodnotí Lošoncziová. „Museli sme sa zmieriť s tým, že ako rodina nikdy nebudeme spolu lyžovať či bicyklovať sa, nepôjdeme ani na náročnejšiu túru. Aby tieto aktivity zažíval aspoň syn, musíme sa ako rodina deliť,“ vysvetľuje.

Kým je ona s dcérou, manžel ide so synom a opačne. Veľakrát musia tiež zrušiť plánovaný program, pretože Miška nečakane dostane epileptický záchvat. „Náš celý život je o prispôsobovaní sa, nemôžeme plánovať. Tešíme sa z každého dňa, keď sa náš život aspoň trochu podobá životu akejkoľvek inej rodiny, ktorá toto nezažíva,“ hovorí.

SkryťVypnúť reklamu

Lenka Lošoncziová tiež dodáva, že nevie, aká budúcnosť Mišku čaká. „Niekedy mi je do plaču, keď vidím, ako sa k nej ľudia správajú, inokedy je to naopak. Najväčší strach mám z toho, či bude niekedy schopná samostatného života,“ zamýšľa sa na záver.

Ľubica Martináková (49) a dcéra Alica (10)

Dočítajte článok - prihláste sa alebo si predplaťte SME.sk
Odomknite článok za pár sekúnd cez SMS predplatné za 4 € každé 4 týždne. Pošlite SMS s textom C4ZAG na číslo 8787. Predplatné môžete kedykoľvek zrušiť (viac na www.sme.sk/vop).
Ďalšie možnosti platby:
Dočítajte článok - prihláste sa alebo si predplaťte SME.sk
Odomknite článok za pár sekúnd cez SMS predplatné za 4 € každé 4 týždne. Pošlite SMS s textom M4ZAG na číslo 8787, alebo kliknite na „Objednať cez SMS“ a odošlite predvyplnenú správu. Predplatné môžete kedykoľvek zrušiť (viac na www.sme.sk/vop).
Ďalšie možnosti platby:

Už mám predplatné - prihlásiť sa

S predplatným získate:
  • neobmedzený prístup k obsahu Sme.sk, Korzar.sk a Spectator.sk a ekonomickému denníku Index
  • viac ako 20-ročný archív Sme.sk
  • čítanie a rozhovory z príloh TV OKO/TV SVET, Víkend a Fórum
  • neobmedzený počet diskusných príspevkov
  • neobmedzený prístup k videám a slovenským filmom na Sme.sk
  • dostupné na PC a v aplikáciach Android a iPhone
Skryť Vypnúť reklamu

Najčítanejšie na SME Žena

Inzercia - Tlačové správy

  1. Pôžička bez úrokov a poplatkov? Áno, existuje
  2. Poznáte najbohatšie firmy sveta? Podiel v nich majú aj Slováci
  3. Dokážu benzínové fukáre odolať výzve akumulátorových?
  4. Pracujete? Vaše odvody zachraňujú podvýživené zdravotníctvo
  5. 1,6 milióna stavených na Trumpa! Kto bude mať pravdu?
  6. Koronakríza: Pomoc našej banky počas pandémie ocenili vo svete
  7. Magazín SME Ženy už v predaji
  8. Nové Porsche Panamera spája nespojiteľné
  9. Pandémia urýchlila štart online duálneho vzdelávania
  10. UNIQA preberá dôchodkové fondy AXA, pre klientov sa nič nemení
  1. Moringa a Ginkgo - pomocníci z prírody
  2. Pracujete? Vaše odvody zachraňujú podvýživené zdravotníctvo
  3. 1,6 milióna stavených na Trumpa! Kto bude mať pravdu?
  4. O prenájom auta majú čoraz väčší záujem aj malé firmy. Ušetria
  5. Koronakríza: Pomoc našej banky počas pandémie ocenili vo svete
  6. Magazín SME Ženy už v predaji
  7. SPS ukončí rok miliónovými investíciami
  8. Dokážu benzínové fukáre odolať výzve akumulátorových?
  9. Trh s elektromobilmi stagnuje. Kríza by mu mohla pomôcť
  10. Fakulta drží tempo so súčasnými i budúcimi trendmi
  1. Novodobý slovenský Baťa. Zamestnancom stavia domy 37 516
  2. Aplikáciu tohto Slováka používajú v 150 krajinách. Ako začínal? 25 644
  3. Pohoda v domácnosti sa odvíja od jednej veci. Neuveríte, od akej 18 433
  4. Príjem vs. dôchodok. Realita, na ktorú sa treba pripraviť 16 747
  5. Pracujete v IT? Táto slovenská firma neustále prijíma ľudí 16 182
  6. O levočský „nanozázrak“ sa zaujíma európsky trh 15 912
  7. Tradičná plodina zo Slovenska mizne. Čo sa deje so zemiakmi? 13 854
  8. ARÓNIA a RAKYTNÍK - podporí tvoju imunitu v boji s vírusmi 12 503
  9. Toto sú povolania budúcnosti. Niektoré prekvapili 11 236
  10. LEN DNES: Zľava viac ako 50% na ročné predplatné týždenníkov MY 11 021
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Testovanie pracovníkov kultúry a médií v budove RTVS.
Stĺpček šéfredaktorky Beaty Balogovej

Testovanie nie je hlasovanie, dajte sa otestovať

Je dôležité, aby štát dokázal otestovať všetkých, ktorí chcú byť zodpovední.

Beata Balogová, šefredaktorka denníka SME

Kam ísť na test, čo s pozitívnymi a čo bude s netestovanými? (otázky a odpovede)

Certifikát z plošného testovania na Covid-19 je vstupenkou do obchodov.

Pri plošnom testovaní sa využívajú antigénové testy.

Neprehliadnite tiež

Ľudovít Winter

Detská psychologička o šikane: Západné krajiny hovoria o epidémii šikanovania

Šinková vraví, že chlapci sú šikanovaní častejšie.

Dokument Neviditeľná odhaľuje drsné zlyhania pôrodníctva. Zase

Režisérka Maia Martiniak odhalila, ako vyzerá trauma žien.

Záber z filmu Neviditeľná (Unseen) 2020

Autorka dokumentu o pôrodoch: Ak by som v nemocnici zasiahla, už by ma tam nepustili

Režisérka Maia Martiniak nakrútila film o pôrodnej traume.

Režisérka Maia Martiniak.